La asociación «Corriendo con el corazón por Hugo» presenta el libro «Antología para la esperanza» en la Casa Municipal de Cultura de la ciudad de Toro


La asociación “Corriendo con el corazón por Hugo” ha presentado en la Casa Municipal de Cultura el libro “Antología para la esperanza”, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y dar a conocer en Toro el trabajo que desarrolla en la provincia. El concejal de Cultura, Gabriel Álvarez, fue el encargado de presentar el acto, durante el que agradeció a la asociación la ingente labor que realiza en la provincia y el apoyo que presta a las personas que … Continue reading La asociación «Corriendo con el corazón por Hugo» presenta el libro «Antología para la esperanza» en la Casa Municipal de Cultura de la ciudad de Toro

Charla Divulgativa Sobre Investigación en Enfermedades Raras – (Vídeo)


Los estudiosos de patologías poco frecuentes encuentran dificultades para desarrollar proyectos que mejoren su conocimiento y busquen nuevos tratamientos Biólogos del CSIC nos proporcionarán información sobre las ER y los retos a los que se enfrenta la investigación en estas enfermedades. También hablarán de la investigación científica que se realiza en una ER denominada Síndrome … Continue reading Charla Divulgativa Sobre Investigación en Enfermedades Raras – (Vídeo)

Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)


En la mesa redonda, bajo el lema “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” estarán  Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) y madre de Candela (afectada por el síndrome de microdelección 2q37); Raúl Vara, padre de Hugo (afectado por síndrome de Menkes) y presidente de la Asociación … Continue reading Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)

«Importa vivir sin perder la vida»


«Lo realmente importante no es a lo que normalmente damos importancia, tener más bienes materiales, ascender en la escala social, tener más prestigio. Que no, que son cosas más pequeñas, pasar más tiempo con mis hijos, visitar más a mis padres, abrazar y decir a la gente que me rodea que la quiero, porque nos … Continue reading «Importa vivir sin perder la vida»

Charla en un instituto y con Corriendo con el Corazón por Hugo


La presencia del mediático Alberto Luque en Zamora tenía un doble motivo. A primera hora de la tarde impartió un taller de buenas prácticas sanitarias para el profesional de la salud dirigido a los alumnos del instituto María de Molina, dentro del programa Aula-empresa, que es una actuación cofinanciada por el Fondo Social Europeo y … Continue reading Charla en un instituto y con Corriendo con el Corazón por Hugo

La Reina Letizia conoce la labor de Corriendo con el Corazón por Hugo


Raúl Vara ha moderado la ponencia inaugural de la jornada de la X Escuela de Formación Creer-Feder de Buenas Prácticas en Enfermedades Raras En la mañana de hoy, 20 de septiembre, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias (CREER) ha tenido lugar la segunda jornada de la X Escuela de Formación … Continue reading La Reina Letizia conoce la labor de Corriendo con el Corazón por Hugo

Corriendo con el corazon por Hugo en Creer Burgos – Mesa Redonda –


Mesa redonda presentada por Raul Vara de la asociación Corriendo Con El Corazon por Hugo. X Escuela de Formación, encuentro para pacientes y profesionales del ámbito nacional e internacional que se celebrará bajo el lema ‘Enfermedades raras: Un desafío global, un desafío integral’. ✔️Ponentes ► Sr. François Lamy. Vicepresidente AFM teletón Francés a cargo de … Continue reading Corriendo con el corazon por Hugo en Creer Burgos – Mesa Redonda –