Raúl Vara, presidente y fundador de Corriendo con el corazón por Hugo, habla del largo camino hacia el diagnóstico, la falta de recursos y la necesidad de que ninguna familia se sienta sola En cada diagnóstico que tarda en llegar, en cada pasillo de hospital recorrido con miedo e incertidumbre, hay una familia que espera … Continue reading Zamora alza la voz en el Día de las Enfermedades Raras: «Necesitamos más inversión, el dinero es esperanza y vida»
Raúl Vara recoge de manos de la reina Letizia el premio Feder por su lucha contra las enfermedades raras
Raúl Vara recibe el premio a toda una vida de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de manos de la reina Letizia en el auditorio Príncipe Felipe de Oviedo El pasado 14 de febrero, Día de San Valentín, Raúl Vara recibió una notificación en su móvil: tenía un nuevo correo electrónico en su bandeja … Continue reading Raúl Vara recoge de manos de la reina Letizia el premio Feder por su lucha contra las enfermedades raras
Voces con el Corazón
CRÉDITOS Dirección: Xabier Xalabardé Comunicaciones: Hugo Girao Idea y edición: Nando Domínguez Protagonistas: Ana Canelas, mamá de Diego (Sindrome Allan Herndon Dudley) Oscar Fernandez Ferrero (Síndrome de Leigh, Síndrome NARP, Polineuropatía sensitivomotora) Yolanda Misol, mamá de Carla (Parálisis Cerebral) Susana Hernández, mamá de Hugo (Miopatia Cental Core) Pilar Carballo, mamá de Iker (Síndrome de Mowar … Continue reading Voces con el Corazón
Zamora apoya a más de 150 personas afectadas por enfermedades raras
La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo sigue creciendo y brindando apoyo a las familias afectadas, ofreciendo ayuda y visibilidad a las enfermedades poco frecuentes en la provincia Este viernes la Plaza de la Constitución de Zamora ha sido el escenario de un acto organizado por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo … Continue reading Zamora apoya a más de 150 personas afectadas por enfermedades raras
Llamamiento a la población en Zamora para este viernes por una causa solidaria
Piden la colaboración ciudadana: «Queremos tu participación» Este viernes 28 de febrero a las 12.00 horas, los zamoranos tienen una cita en la plaza de la Constitución de Zamora, frente a la Subdelegación del Gobierno. Con motivo del Día Mundial de las Enfermades Raras, la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organiza un acto … Continue reading Llamamiento a la población en Zamora para este viernes por una causa solidaria
La Diputación de Zamora se viste de verde por las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado cada 29 de febrero, es una oportunidad para impulsar una movilización global en torno a estas condiciones médicas poco comunes En un gesto de solidaridad y conciencia social, la Diputación de Zamora se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras iluminando su fachada de color verde … Continue reading La Diputación de Zamora se viste de verde por las Enfermedades Raras
Yaiza, una superheroína sin capa, pero con traje en Torrefrades
A sus ocho años, Yaiza lucha con alma de guerrera para superar todas las dificultades motoras que le impone su parálisis cerebral gracias a un nuevo traje de neuromodulación financiado por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo La Asociación realizará el próximo 30 de marzo un festival solidario en Tábara para recaudar fondos … Continue reading Yaiza, una superheroína sin capa, pero con traje en Torrefrades
Dia Mundial de las Enfermedades Raras- I Gala de Enfermedades Raras, Cocido Solidario y Corazón Fest Tábara
Raúl Vara presidente de la asociación Corriendo con el corazón por Hugo, hablando de todo el trabajo de la asociación. I Jornadas de Enfermedades Raras https://corriendoporhugo.com/comienzan-las-primeras-jornadas-de-enfermedades-raras-en-zamora/ V Cocido Solidario https://corriendoporhugo.com/exito-del-v-cocido-solidario-en-zamora-en-apoyo-a-personas-con-enfermedades-raras/ Isabel Cabrera acompañada de Yaiza su hija con Parálisis cerebral espástica, que hablan del día a día y del próximo Festival Solidario que tendrá lugar … Continue reading Dia Mundial de las Enfermedades Raras- I Gala de Enfermedades Raras, Cocido Solidario y Corazón Fest Tábara
Familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en Zamora
I Jornada sobre Enfermedades Raras de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo A lo largo del evento se abordarón temas como la importancia de las redes sociales o la estimulación del lenguaje a través del juego con la ponencia de testimonios reales. También se poudo disfrutar de una demostración de capoeira, además de … Continue reading Familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en Zamora
Zamora alumbra la primera edición de las Jornadas sobre Enfermedades Raras
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero, la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organiza las I Jornadas sobre Enfermedades Raras que se realizarán en el auditorio del Seminario de San Atilano el día 24 de Febrero a partir de las 10.30 de … Continue reading Zamora alumbra la primera edición de las Jornadas sobre Enfermedades Raras
Corriendo con el Corazón por Hugo organiza las I Jornadas sobre Enfermedades Raras
El auditorio del Seminario San Atilano de la capital zamorana acogerá el programa de actos el 29 de febrero En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 24 de febrero, la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organiza las I Jornadas sobre Enfermedades Raras que se realizarán … Continue reading Corriendo con el Corazón por Hugo organiza las I Jornadas sobre Enfermedades Raras
Reportaje de Xabier Xalabardé – Día Mundial de las Enfermedades Raras en Zamora
Xabier Xalabardé Os entrego, con todo el cariño, la entrevista prometida. Las enfermedades raras, poco a poco irán dejando de ser raras, para convertirse en objetivo conjunto de una sociedad concienciada y madura. No queda otra que ver al otro como a uno mismo en el otro… Zamora, según vais a ver y a escuchar, … Continue reading Reportaje de Xabier Xalabardé – Día Mundial de las Enfermedades Raras en Zamora
