Antología para la esperanza – Asoc. corriendo con el corazón por Hugo – Radio Libertad FM


En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 339, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 31/05 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas , hemos entrevistado a D. Raúl Vara ( Presidente y fundador de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo. Padre de Hugo ), y a D. … Continue reading Antología para la esperanza – Asoc. corriendo con el corazón por Hugo – Radio Libertad FM

Miguel Álvarez y sus 24 horas por Hugo la proeza musical del año


Puntual y con toda la moral del mundo un amigo de todos y un músico de los de pro, puso en marcha una idea que ha dado un buen resultado aunque los truenos y los relámpagos han puesto en sería amenaza la proeza que debería escribirse en las cabeceras de todos los diarios y en las … Continue reading Miguel Álvarez y sus 24 horas por Hugo la proeza musical del año

Zamora libra este fin de semana un maratón musical


Ha llegado el día. Zamora afronta este sábado 21 de mayo a partir de las 20.00 horas una auténtica maratón musical: cantar 24 horas seguidas por Hugo. La idea llevaba tiempo rondándole por la cabeza al músico zamorano Miguel Álvarez y terminó de darle forma tras una reunión con Raúl Vara, el presidente de la ONG zamorana Corriendo con el Corazón por … Continue reading Zamora libra este fin de semana un maratón musical

Susana Hernández, mama de HUGO con Miopatía congénita “central core”


Susana Hernández es la mamá de un niño llamado Hugo que tiene una enfermedad rara llamada Miopatía Central Core. Algunos tipos pueden aparecen en la infancia, la adolescencia o la edad adulta. Miopatía congénita “central core” Se caracteriza por la presencia de debilidad muscular predominante en los hombros y en la pelvis. El inicio de … Continue reading Susana Hernández, mama de HUGO con Miopatía congénita “central core”

La asociación «Corriendo con el corazón por Hugo» presenta el libro «Antología para la esperanza» en la Casa Municipal de Cultura de la ciudad de Toro


La asociación “Corriendo con el corazón por Hugo” ha presentado en la Casa Municipal de Cultura el libro “Antología para la esperanza”, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y dar a conocer en Toro el trabajo que desarrolla en la provincia. El concejal de Cultura, Gabriel Álvarez, fue el encargado de presentar el acto, durante el que agradeció a la asociación la ingente labor que realiza en la provincia y el apoyo que presta a las personas que … Continue reading La asociación «Corriendo con el corazón por Hugo» presenta el libro «Antología para la esperanza» en la Casa Municipal de Cultura de la ciudad de Toro

La mirada De Diego – Síndrome de Alan Herndon Dudley.


Es un síndrome de discapacidad intelectual ligado al cromosoma X con afectación neuromuscular que se caracteriza por hipotonía infantil, hipoplasia muscular, paraparesia espástica con movimientos distónicos/ atetósicos y discapacidad intelectual grave. Es un síndrome de discapacidad intelectual ligado al cromosoma X con afectación neuromuscular que se caracteriza por hipotonía infantil, hipoplasia muscular, paraparesia espástica con … Continue reading La mirada De Diego – Síndrome de Alan Herndon Dudley.

Diego, un paciente «único»


A sus 19 meses, el pequeño zamorano sufre el síndrome Allan-Herndon-Dudley, una de las 7.000 enfermedades raras que hoy se visibilizan en su día mundial Diego nació el 12 de julio de 2017. Su madre Ana tuvo un embarazo normal, igual que el parto. Además, el resultado de la prueba del talón que detecta de … Continue reading Diego, un paciente «único»

Aroha aferra su futuro a la investigación de las enfermedades raras


Poco antes de cumplir dos años, el cerebro de Aroha Blanco (d) dejó de crecer e inició una regresión que le hizo perder movilidad en brazos y piernas. Desde entonces su familia vive con la esperanza de que algún día la investigación de las enfermedades raras pueda mejorar su situación. A Aroha le diagnosticaron síndrome … Continue reading Aroha aferra su futuro a la investigación de las enfermedades raras

La historia de África, una zamorana con el síndrome de Rett: una enfermedad rara que afecta al sexo femenino


Ante las enfermedades raras, es fundamental la visibilidad. Por ello, la madre de África, a través de las redes sociales, relata sus vivencias con la pequeña María Pedrero es la madre de África, una pequeña zamorana de seis años con el síndrome de Rett, una enfermedad denominada rara; se trata de un trastorno grave del … Continue reading La historia de África, una zamorana con el síndrome de Rett: una enfermedad rara que afecta al sexo femenino

Relatos para concienciar sobre las enfermedades raras en Toro


La asociación «Corriendo con el corazón por Hugo» presenta el libro «Antología para la esperanza» en la Casa Municipal de Cultura La asociación “Corriendo con el corazón por Hugo” ha presentado en la Casa Municipal de Cultura el libro “Antología para la esperanza”, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y dar a conocer en Toro el trabajo que desarrolla en la provincia. El concejal de Cultura, Gabriel Álvarez, fue el … Continue reading Relatos para concienciar sobre las enfermedades raras en Toro

Toro acoge la presentación del libro «Antología para la esperanza»


La asociación «Corriendo con el Corazón por Hugo» organiza el acto que se celebrará en la Casa de Cultura La Casa Municipal de Cultura de Toro acogerá el lunes, 4 de abril, la presentación del libro “Antología para la esperanza”, con el que la Asociación “Corriendo con el Corazón por Hugo” pretende sensibilizar sobre las denominadas enfermedades raras. La presentación tendrá lugar, a las 19.00 horas, en el salón de … Continue reading Toro acoge la presentación del libro «Antología para la esperanza»

Presentación del libro solidario ‘Antología para la Esperanza’ en la Casa de Cultura de Toro


​Los ejemplares estarán disponibles para su adquisición en el acto. Todo lo recaudado se destinará íntegramente a contribuir para el trabajo de ayuda y apoyo a niños con Enfermedades Raras y sus familias. El lunes, día 4 de abril, tendrá lugar la presentación del libro solidario Antología para la Esperanza en la Casa de Cultura … Continue reading Presentación del libro solidario ‘Antología para la Esperanza’ en la Casa de Cultura de Toro