PREMIOS FEDER 2025 RECONOCIMIENTO A TODA UNA VIDA – LA 8 ZAMORA


Raúl Vara recibirá el ‘Premio Feder a Toda una Vida’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su «incansable» labor en favor de la investigación de las enfermedades raras. El pasado 14 de febrero, Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación, firmaba la carta dirigida a Raúl Vara para informarle del reconocimiento. «Dese … Continue reading PREMIOS FEDER 2025 RECONOCIMIENTO A TODA UNA VIDA – LA 8 ZAMORA

V Desfile de Moda Benéfico a favor de Corriendo con el Corazón por Hugo La 8 Zamora


Se celebrará en el Hotel NH Palacio del Duero el 11 de enero El Hotel NH Palacio del Duero acogerá el próximo 11 de enero, a partir de las seis y media de la tarde, el V Desfile de Moda Benéfico a favor de la asociación zamorana de enfermedades raras Corriendo con el Corazón por … Continue reading V Desfile de Moda Benéfico a favor de Corriendo con el Corazón por Hugo La 8 Zamora

Calendario Solidario 2025 a favor de las Enfermedades Raras la 7 CyL


Desde el 21 de mayo del 2022, no sabemos cuántas veces le hemos dado las gracias a Miguel Inadaptado Álvarez por tanto cariño que nos da cada día. Agradecidos a Miguel y a Lucía Gonzalo Ibáñez por darnos visibilidad en la Televisión de Castilla y León 💚 A ti que ves esto, adquiere el calendario … Continue reading Calendario Solidario 2025 a favor de las Enfermedades Raras la 7 CyL

La XIII Carrera de la Guardia Civil de Zamora supera los 3.000 inscritos La 8 Zamora


La XIII edición de la Carrera de la Guardia Civil de Zamora, y ya se han superado los 3.000 inscritos para esta fiesta de la solidaridad, que ya es un clásico en la capital, cada cuarto domingo de septiembre. Un año más, todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a las Becas de Investigación de … Continue reading La XIII Carrera de la Guardia Civil de Zamora supera los 3.000 inscritos La 8 Zamora

Testimonios Zamoranos con Enfermedades Raras- El caso de Paula , Diego y Ana Mulas


Silvana Teixeira, mamá de Paula hablando de la enfermedad rara que tiene su hija. La enfermedad rara de Paula: el sueño se convierte en pesadilla, sufre el síndrome de Ondine, que afecta a la respiración. Más información del caso de Paula en: https://elpais.com/politica/2016/01/14/actualidad/1452778254_331737.html https://www.elnortedecastilla.es/segovia/enfermedad-rara-paula-20180430155652-nt.html https://www.laopiniondezamora.es/comarcas/2016/01/24/paula-oxigenados-suenos-2589162.html https://www.laopiniondezamora.es/zamora/2017/07/09/nina-sindrome-ondine-felicidad-paula-1236447.html https://rpp.pe/vital/expertos/paula-la-nina-que-puede-morir-cada-vez-que-duerme-noticia-930071 Ana Canelas mama de Diego que sufre el … Continue reading Testimonios Zamoranos con Enfermedades Raras- El caso de Paula , Diego y Ana Mulas

Dia Mundial de las Enfermedades Raras- I Gala de Enfermedades Raras, Cocido Solidario y Corazón Fest Tábara


Raúl Vara presidente de la asociación Corriendo con el corazón por Hugo, hablando de todo el trabajo de la asociación. I Jornadas de Enfermedades Raras https://corriendoporhugo.com/comienzan-las-primeras-jornadas-de-enfermedades-raras-en-zamora/ V Cocido Solidario https://corriendoporhugo.com/exito-del-v-cocido-solidario-en-zamora-en-apoyo-a-personas-con-enfermedades-raras/ Isabel Cabrera acompañada de Yaiza su hija con Parálisis cerebral espástica, que hablan del día a día y del próximo Festival Solidario que tendrá lugar … Continue reading Dia Mundial de las Enfermedades Raras- I Gala de Enfermedades Raras, Cocido Solidario y Corazón Fest Tábara

Familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en Zamora


I Jornada sobre Enfermedades Raras de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo A lo largo del evento se abordarón temas como la importancia de las redes sociales o la estimulación del lenguaje a través del juego con la ponencia de testimonios reales. También se poudo disfrutar de una demostración de capoeira, además de … Continue reading Familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en Zamora

XII Carrera Popular Guardia Civil Zamora a Favor de FEDER 24 Septiembre 2023 – La 8 Zamora


La XII Carrera Guardia Civil Zamora moviliza un año más a la ciudadanía en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes La Carrera Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER, calienta motores con más de 2000 inscritos cuando aún faltan 10 días para su celebración. Todo hace presagiar un nuevo record … Continue reading XII Carrera Popular Guardia Civil Zamora a Favor de FEDER 24 Septiembre 2023 – La 8 Zamora

Corriendo con el Corazón por Hugo se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras – La 8 Zamora


Zamora se suma a la campaña de FEDER por el Día Internacional de las Enfermedades Raras La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo está presente en la calle Santa Clara para dar visibilidad a las enfermedades raras La Federación de Enfermedades Raras de España, FEDER, ha puesto en marcha una campaña este martes, bajo … Continue reading Corriendo con el Corazón por Hugo se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras – La 8 Zamora

Ahora ilusión, Tres historias de superación increíbles, CylTv Especial navidad


Programa especial de Navidad. Soy Miguel de Lucas y, tras haber recorrido miles de kilómetros y realizado proezas con las que jamás hubiera soñado, me enfrento a la mayor de mis aventuras: descubrir y conocer tres de las muchas historias y testimonios que Castilla y León atesora entres sus gentes. Personas que en sus vidas … Continue reading Ahora ilusión, Tres historias de superación increíbles, CylTv Especial navidad