Corriendo con el Corazón por Hugo celebra su III Cocido Solidario reivindicando la investigación de enfermedades raras

Raúl Vara e Isabel Blanco comparecieron antes de la comida, explicando que actualmente el promedio para diagnosticar una enfermedad rara es de siete años.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo celebró su tercer cocido solidario en las instalaciones del hotel NH de Zamora. Allí, más de 240 comensales se dieron cita para apoyar la investigación de este tipo de dolencias, quienes consiguieron llenar el aforo.

Raúl Vara, presidente de la organización, explicó que este tipo de enfermedades se diagnostican habitualmente en un tiempo de siete años, un lapso que ha disminuido con la creación en Salamanca de un centro de referencia. Sin embargo, Vara dejó claro que es necesario seguir investigando para mejorar la calidad de vida de los enfermos, quienes ascienden a los tres millones en toda España, y que en muchos casos son niños.

Además, respecto a la labor de Corriendo con el Corazón por Hugo, Vara especificó que en el año 2019 y lo que va de 2020 han invertido cerca de 50.000 euros “en ayudas directas a familias y en ayudas a investigación de enfermedades raras”, una cantidad a la que llegan “a través de pequeños actos y pequeños eventos en toda la provincia de Zamora”. Por último, Vara expresó su agradecimiento a las personas que apoyan a la organización.

Por su parte, la Consejera de Familia Isabel Blanco aclaró que estas enfermedades generan una discapacidad que al ser solicitada “es difícil de diagnosticarla” porque “a lo mejor no están en el momento del brote, porque a lo mejor no están en el peor momento”. Por ello, Blanco aseguró que desde Sanidad “tenemos que trabajar” para unificar “esos informes”, algo que llevarán a cabo a lo largo de la legislatura para que estos puedan servir “para un diagnóstico o conseguir ese grado discapacidad, ese grado de dependencia que pueden tener”. También recalcó que estas enfermedades también afectan a las familias, provocando un desgaste “tremendo” que pone en valor el trabajo de los asistentes personales, quienes ascienden a más de 1.500 en Castilla y León

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