La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras apoya la VI convocatoria anual de ayudas a la investigación

La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras apoya, junto a otras entidades, la VI convocatoria anual de ayudas a la investigación en enfermedades raras de la fundación FEDER.

El jueves 27 de mayo la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), coincidiendo con la celebración de sus 15 años de trayectoria, lanzó su VI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras, convocatoria que, un año más, ha sido apoyada y financiada, entre otras entidades, por la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras.

En esta edición, la Convocatoria cuenta, gracias al apoyo de FEDER, Aquadeus, Corriendo por el Corazón de Hugo, la ONG Otromundoesposible, el Congreso en Ciencia Sanitaria y En Ruta por las Enfermedades Raras, con una dotación de 130.000 euros y, entre sus principales novedades, se encuentra el que uno de los siete proyectos a financiar estará vinculado con el desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades poco frecuentes con el fin de mejorar su calidad de vida. Además, en esta ocasión se financiarán tres proyectos sobre diagnóstico y otros tres enfocados al tratamiento. Con el objetivo de motivar a los futuros investigadores para que aborden la investigación en enfermedades minoritarias y de lograr un relevo generacional en esta materia, tres de las ayudas estarán destinadas a la contratación de personal investigador predoctoral. Los proyectos serán presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España, y contarán, como en las últimas ediciones, con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

 

La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras ha podido colaborar en esta edición, así como en las dos anteriores, gracias a los fondos que anualmente consigue con sus campañas de captación de fondos/ micromecenazgo/ crowdfunding, campañas en las que, hasta el momento, gracias a las distintas iniciativas y actividades que desarrolla, entre las que destacan las que realiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, así como también especialmente sus retos deportivos de senderismo, montañismo y ciclismo, siempre ha conseguido rebasar, anualmente, sus objetivos iniciales. Sin ir más lejos, hace pocos días lograron sobrepasar en el crowdfunding de la temporada 2021 los 3.000 euros que tenían previsto recaudar durante toda esta temporada, gracias a la generosidad de muchas personas que, conscientes de lo importante que es la investigación en enfermedades poco frecuentes, han decidido, en los últimos meses, aportar su granito de arena a este proyecto para que se investiguen más patologías minoritarias (actualmente se calcula que sólo se están investigando el 20 % de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes) y se consiga romper con las barreras que actualmente impiden avanzar más rápidamente en este campo, como son la falta de formación especializada, la carencia de trabajos en red, la falta de centros especializados, el poco atractivo comercial, etc. Tal y como han indicado por sus canales de difusión, su próxima meta es alcanzar el 150 % de su objetivo inicial (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021)

En Ruta por las Enfermedades Raras sigue día a día luchando para sensibilizar a la opinión pública sobre la realidad que entrañan las enfermedades poco frecuentes y apoyando su investigación. A día de hoy continúan con su iniciativa #ActívateEnRuta, con la cual, pretenden, pese a la pandemia del COVID-19, seguir sumando kilómetros por la investigación de las enfermedades raras, y, muy recientemente, han vuelto a retomar, divididos en dos subgrupos y teniendo en cuenta todas las medidas de prevención posibles, sus retos deportivos en la naturaleza; concretamente, el primero de ellos tuvo lugar el sábado 22 de mayo en la Sierra de Francia (Salamanca), con motivo del cual pudieron analizar y profundizar, además, mediante el acto de concienciación que hacen en todos sus retos, en las consecuencias que la pandemia del COVID-19, y su consecuente crisis sanitaria y económica, está teniendo en el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

Esta temporada está siendo muy especial para esta asociación palentina, ya que el pasado mes de marzo recibió de manos de S.M. la Reina el PREMIO FEDER 2021 al COMPROMISO, premio con el que se le reconoció el compromiso con el colectivo de las personas con enfermedades raras y con la investigación de estas patologías, así como su trabajo en pro de la movilización social y la importancia del deporte y la actividad física

 

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: En Ruta Por las Enfermedades Raras