La Junta de Castilla y León incidirá en «unificar» los informes médicos sobre el diagnóstico de enfermedades raras y el reconocimiento de un posible grado de dependencia que conlleven para facilitar la vida diaria de los pacientes y de sus familias. «Tenemos que trabajar desde la Administración y nos centramos con Sanidad para unificar los informes que se les hace a estas personas para un diagnóstico y para conseguir el grado de dependencia que puedan tener», afirmó la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco.
«Tenemos que seguir avanzando en la investigación y el tratamiento precoz de las enfermedades raras y también es importante trabajar con esas personas una vez tienen su diagnóstico. La propia enfermedad puede generar una discapacidad y, cuando se solicita, puede resultar difícil concederla», añadió.
Isabel Blanco hizo estas declaraciones en el Hotel NH Palacio del Duero, en la capital zamorana, antes de participar en la tercera edición del Cocido Solidario organizado por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
«Otra vertiente en la que hay que seguir trabajando es con las familias porque la enfermedad rara afecta al entorno de la persona que la padece y el desgaste que sufren las familias es tremendo. Hay que poner en valor el trabajo que se hace desde las asociaciones», señaló.
En este contexto, Blanco Llamas destacó la figura del asistente personal para que el paciente «pueda desarrollar su día a día y su integración» en la sociedad. «Seguiremos apostando por esa figura. Castilla y León es la segunda comunidad con más asistentes personales. Más de 1.500 personas tienen concedida esa prestación», precisó. «No hablamos solo de personas mayores, sino también de niños que tienen una enfermedad rara y una discapacidad. Debemos seguir apoyando a las familias y a las asociaciones para que esas personas puedan desarrollar mejor sus vidas», rubricó.
Por su parte, el presidente de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, Raúl Vara, hizo hincapié en la «respuesta» de la sociedad zamorana para «dar visibilidad» a la lucha contra las enfermedades raras. «Cerca de 250 personas nos acompañan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Buscamos dar visibilidad a tres millones de personas que padecen en España alguna de las miles de enfermedades raras catalogadas. Hoy es un día de reivindicación para la mejora a la hora de diagnosticar una enfermedad poco frecuente», indicó.
En este sentido, Raúl Vara recordó que en Castilla y León se tarda «una media de siete años» en diagnosticar una enfermedad rara. «La creación del Centro de Referencia de Salamanca ha reducido de once a siete años la media pero todavía estamos muy lejos. Son familias que están sufriendo y luchando para conseguir un diagnóstico y un tratamiento para esas personas», recalcó. «La investigación es fundamental. De las 7.000 enfermedades, solo se investiga el 20 por ciento», anotó.
En cualquier caso, Raúl Vara aseguró que la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo «seguirá trabajando» y apostilló: «Hemos invertido cerca de 50.000 euros en 2019 y lo que va de 2020 en ayudas directas a familias y en investigación. Lo hacemos a través de pequeños actos por toda la provincia».
