La historia de África, una zamorana con el síndrome de Rett: una enfermedad rara que afecta al sexo femenino

Ante las enfermedades raras, es fundamental la visibilidad. Por ello, la madre de África, a través de las redes sociales, relata sus vivencias con la pequeña

María Pedrero es la madre de África, una pequeña zamorana de seis años con el síndrome de Rett, una enfermedad denominada rara; se trata de un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente al sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.

“Tuvimos la mala suerte de tener a una pediatra muy descuidada, o no íntegramente involucrada en su trabajo, que lo único que nos decía, era que no estábamos haciendo nada porque ella caminara, que era muy vaga y que nosotros los padres también. Su última frase fue: dármela 15 días que os la devuelvo caminando”, ha lamentado esta zamorana ante la mala experiencia con su pediatra.

“El día que esta pediatra nos derivó a Atención Temprana para valoración, África tenía casi 18 meses y ni levantaba la cabeza, ni gateaba, sin ninguna palabra en su vocabulario, no se daba la vuelta, no se mantenía en pie, ni intención de apoyar los pies. Cuando llegamos a la cita, la médico rehabilitadora, cabreada, nos dijo, que como llevábamos a África así, con tanta edad. La estuvo valorando, y lo que nos dijo, es que deberíamos de pedir cita con neuropediatría, porque África tiene un síndrome, cual, no nos lo podría saber decir”, ha explicado.

Por ello, el 4 de enero de 2017 se desplazaron a Salamanca para visitar al neuropediatra “y después de varias valoraciones y sin prueba genética que certifique, nos suelta la bomba. Síndrome de Rett. Nunca lo habíamos escuchado. Nos sacan sangre a África y a mí, para realizar prueba de genética y a mí para saber si ese gen lo tenía yo también y hubiera sido que se lo habría pasado a ella. En abril nos dieron los resultados, efectivamente África tiene Síndrome de Rett y yo no le había pasado ese gen, vamos pura lotería”, ha lamentado Pedrero ante esta situación.

Y es que, según ha indicado, “el síndrome de Rett es como una orquesta sin director. Todos los instrumentos y músicos están en perfecto estado, pero el director, es el que no puede dirigir”.

Esta vecina de Santa Eulalia de Tábara recibió la noticia con dolor. “Nuestro deseo era tener una niña, llevarla a mil sitios, enseñarle todo de la vida, que fuera buena persona, independiente, que ella eligiera su destino. Que corriera y saltara de felicidad, que hiciera y deshiciera lo que quisiera. Que viviera libre y en libertad. Pero el maldito monstruo Rett, nos arrebató, le arrebató la libertad y la independencia”.

“Durante un tiempo fue muy doloroso, triste, amargo, pero con cada una de sus sonrisas, esas sensaciones se fueron desvaneciendo. Ahora solo miramos por ella y por su bienestar con otra actitud. Alegre, risueña, con mucha esperanza de que esas piernitas algún día puedan llevarla hacia donde ella elija. Muchas batallas pendientes, pero seguirá, seguiremos luchando por lo que haga falta”.

El apoyo de la familia es fundamental para África porque tiene una discapacidad de más del 80% y es totalmente dependiente. “No habla, no camina, todo se lo tenemos que hacer”, ha explicado esta zamorana.

“Pues supone, desde por la mañana, cambiarla, vestirla, darle el desayuno, limpiarle los dientes y bajarla en su silla hasta el bus que la lleva al cole. En el cole otro tanto de lo mismo, recibe sus terapias, pero cuanto tiene que almorzar, se lo tienen que dar, si la llevan al comedor, tienen que empujar su silla. Llega a casa, y se va a terapia en ASPACE, después de terapia otra vez para casa, la bañamos, le damos de cenar, la acostamos y hasta el día siguiente, si la noche es buena. Y así todos los días de la vida de África. Su madre o su padre con ella”.

Y es que, su madre lo ha recalcado, el apoyo es “super fundamental, apoyo de los padres, el apoyo de las terapeutas, apoyo por parte de los abuelos, amistades que afortunadamente son muy buenas. En fin…que tenemos suerte por la gente que nos rodea, nos ayuda y nos quiere”.

Se trata de un síndrome sin tratamiento, eso sí, con investigaciones para mejorar la calidad de vida. También medicación para subsanar las pequeñas piedras que le ponen a esta familia en el camino. “Por ejemplo, la epilepsia, donde le recetan una medicación para que desaparezca o para intentar que vaya a menos. No todas son iguales. Para el resto de trastornos, terapias y más terapias. Es muy desconocida, y es la segunda enfermedad en número de niñas, después del Síndrome de Down”.

Ante las enfermedades raras, es fundamental la visibilidad. Por ello, la madre de África, a través de las redes sociales, relata sus vivencias con la pequeña. “Este año pasado solicité al ayuntamiento que alumbraran la fachada, un sábado de octubre de morado, por el Síndrome de Rett. Contamos con una cuenta en Instagram pública donde subimos todo lo que acontece alrededor de la vida con Rett de África: @mi_princesa_Africa”.

Además, nos ha enseñado el nuevo logo para Instagram, realizado por Alejandro Domínguez Teso, Diseñador Gráfico de Zamora y supervisado por mis chicas Cristina, Yolanda, Vanesa y Senda terapeutas de la Asociación ASPACE de Zamora. Una manera de seguir demostrando que las enfermedades raras también se padecen y se luchan. Una vía para mostrar al mundo qué es lo que le pasa a África.

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