La Junta trabaja para relacionar las enfermedades raras y la discapacidad

Isabel Blanco aboga por “unificar criterios” entre las consejerías de Familia y Sanidad para que el diagnóstico sirva para la dependencia

La Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y la Consejería de Sanidad trabajarán de manera conjunta para unificar los criterios que relacionen a las enfermedades raras con la concesión de la discapacidad. La titular de la primera de ellas, la zamorana Isabel Blanco, ha realizado este anuncio durante su participación este pasado sábado en una comida solidaria celebrada en la capital con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y a favor de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo. En este marco, la dirigente de la Junta ha asegurado que “a menudo, la enfermedad rara genera a quien la sufre una discapacidad que es difícil de diagnosticar” y por esta razón “no se dan los grados de discapacidad que cada caso requiere al no evaluarse en los momentos de brote o de mayor afectación”. Por ello, Blanco ha explicado que colaborará con Sanidad para “unificar criterios” de manera que “los informes que se realizan para diagnosticar la enfermedad rara sirvan también para alcanzar el grado de dependencia estimado”.

Además de este anuncio, la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades ha asegurado que su área continuará con el apoyo a los familiares de enfermos con la figura del asistente personal. “Un concepto que no hay que confundir con el de cuidador”, ha señalado. En la actualidad, Castilla y León mantiene a 1.500 asistentes personales que ayudan a las familias de enfermos, “tanto personas mayores como niños”. Una labor que se suma a la realizada por las propias asociaciones en materia de acompañamiento y cierta liberación para los familiares.

Por otra parte, el presidente de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, Raúl Vara, ha defendido que “es necesario reivindicar una mejora en el tiempo de diagnóstico, que en Castilla y León está en siete años de media, aunque en el pasado era de once años”. Pese a la mejora, Vara ha asegurado que “todavía se está muy lejos de conseguir un tiempo óptimo para que ese diagnóstico se traduzca en un tratamiento eficaz para la persona que padece la patología minoritaria”. El representante de la organización ha explicado que únicamente un 20% de las enfermedades poco frecuentes se investigan y que conjuntamente, si se suman todas las enfermedades consideradas raras, en España hay más de tres millones de personas afectadas.

La comida solidaria es una de las actividades que Corriendo con el Corazón por Hugo ha organizado desde principios de 2019, tiempo en el que ha logrado recaudar cerca de 50.000 euros destinados a ayudar a las familias y a la investigación

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