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RELATO GANADOR: MIEDO

“No se sabe lo que es el miedo hasta que se tiene un hijo”
Antes de que el bebé vea la luz se trata de un miedo irracional.
En el momento que nace, el instante más feliz de la vida de uno, todos los miedos desaparecen. Sentimos la felicidad plena, la alegría inmensa
al mirarlo, al tocarlo, al olerlo, al arrullarlo…
Al poco tiempo empiezas a notar que tu hijo no sigue una evolución
normal. El pediatra le resta importancia pero adviertes su cara de preocupación.
El miedo y la desesperación comienzan a penetrar tan dentro que te consumen.
La enfermedad avanza y necesitas ponerle un nombre para poder hacerle frente. Pero no hay denominación posible, así que determinan meterlo en un grupo donde apenas hay certezas, “enfermedades raras”.
Sientes una gran impotencia pero decides luchar con lo único que
puedes, con amor, aunque sea un amor cargado de pánico. La sonrisa de tu
hijo se ha convertido en tu arma y tu escudo. Ahora la vida consiste en ganar pequeñas batallas hasta que alguien descubra, por fin, cómo vencer al mal.

Autora: Laura Graña Martín

SEGUNDO PUESTO : TOMI EN ACCIÓN

Tomás dejó las muletas apoyadas sobre la mesa y se dirigió despacito a la
esterilla. Le costaba caminar, pero gracias a la constancia diaria con sus
ejercicios conseguía trasladarse de un sitio a otro cada día con menor dificultad. Se colocó a mano todos los instrumentos que necesitaba para su sesión de hoy: unos bloques de corcho, unas cintas elásticas y un balón de gimnasia. Tomás padecía una enfermedad rara que le provocaba debilidad muscular y que siempre le había impedido hacer ejercicio. Sin embargo, Tomás y su familia no se rindieron e investigaron la manera de
mantenerse en movimiento de manera controlada y así evitar otro
tipo de enfermedades relacionadas como la obesidad, la osteoporosis, e incluso la depresión. Todos los días realizaba una serie de estiramientos controlados y ejercicios combinados con yoga y meditación.
Dale a grabar, dijo Tomás.

Listo. Su madre le hizo un gesto con la mano y continuó. Un, dos, tres…
¡Acción!Hola a todos y a todas. Bienvenidos de nuevo a mi canal “Tomi en acción”.
Comienzo el video de hoy agradeciendo el creciente número de seguidores.
¡Ya somos más de mil! Os doy la bienvenida y comenzamos.

Autora: Laura Fernández Salvador

TERCER PUESTO: Mi madre la rara

Siempre supe que mi madre era única. Se le cerraban los párpados porque
era una soñadora. Se atragantaba porque no paraba de reír. Se fatigaba
porque vivía cada día con ganas como si fuera el último. No se fue, pero la
vida cambió. Hay gente a la que le toca la lotería y gente a la que le toca
una enfermedad rara. Pero yo solo sé que tengo la suerte de tenerla a ella.
A mi madre la rara, la única.

Autora: Ana Isabel Arias Urueña

CUARTO PUESTO. Pintura salvadora

Llevaba la pintura en la sangre. Por sus venas corría óleo. Aquella su
afición la desarrollaba en sus ratos libres, porque para su familia lo primordial era que estudiara una carrera para ganarse la vida. De la pintura, le
decían, no se puede vivir.
Durante los veranos se encerraba en el corral de su abuela y su imaginación adolescente sobrevolaba las bajas casas de adobe del pueblo. Pintaba paisajes que solo estaban en su fantasía. El realismo y plasmar pequeños
detalles era lo que le gustaba.
Y estudió y se hizo “un hombre de provecho”. Sin embargo,
no se sentía pleno. Presentía que le faltaba brillo. Era feliz, pero
sus manos anhelaban jugar con los colores.
Una noche, sin previo aviso, como sucede todo, sufrió lo que los médicos catalogaron como un derrame medular por una malformación congénita.
No podía ni moverse ni respirar. Sería, para el resto de sus días, tetrapléjico.
Necesitaba plasmar lo que tenía dentro. Pidió que le colocaran un pincel en la boca y garabateó sobre un lienzo. Y fue practicando y perfeccionando su técnica. Y volvió a atrapar la luz. Ahora se gana la vida con sus
cuadros. La pintura lo salvó.

Autor: Dalmiro Gavilán Santos

EL DESAFÍO DE LA VIDA

Abres los ojos por primera vez y un mundo nuevo se descubre ante ti.
La vida. Un conjunto de formas, colores, olores, sonidos y sabores que descubrir, y también de sentimientos. Alegría, tristeza, amor, despecho, seguridad, miedo… una auténtica aventura. La vida es diversidad, a veces también rareza, autenticidad, rasgos y caracteres que nos hacen únicos. La vida
siempre te pone a prueba de formas que no podemos imaginar. Retos, adversidades, enfermedades, algunas de ellas poco frecuentes, nos exigen
desde ese primer día de nuestras vidas.
Angelman, Perthes, Rett, y un sinfín de palabras más, ponen nombre a
algunas de esas singularidades que se encuentran entre todos nosotros, y
representan el reto de miles de personas que plantan cara a la adversidad y
que se enfrentan cada día a la vida. Personas especiales que se superan,
que luchan y avanzan día a día, que nos demuestran lo grandes que son, y
nos hacen pequeños a los demás, que nos demuestran que el esfuerzo vale
la pena, que cada gesto, cada ayuda, lo devuelven multiplicado por mil, y
que, a la adversidad, la miran de frente con una sonrisa, y cuyo desafío,
constituye toda una lección de vida.

Autor: Jesús José González Tejada

La flor azul

María abrió la carta.
Diecisiete años atrás, había llevado a Marcos a los jardines del palacio. La
imponente exuberancia y el colorido de las flores ofrecían un festival multisensorial.
A Marcos le impactó encontrar, entre tanta primavera, un corrillo de flores
celestes, pálidas, débiles. Un cartel descriptivo rezaba: » símbolo de esperanza y perseverancia. Crece donde otras plantas no sobrevirían y abre camino a otras especies». Sus dificultades de movilidad no le impidieron acercarse al jardinero: – Señor, ¿Por qué estas no están tan cuidadas como las
demás?
El jardinero, sonrojado, contestó: -Son complicadas de mantener, chaval.
Necesitan cuidados específicos. Son campánulas de no sé donde, raras
como ellas solas. Mira, la de la esquina la voy a retirar. A esa ya no hay
quien la salve.
– ¿Me la puedo llevar?, preguntó
– Llévatela, total….
Tras días de navegación, con inmensos cuidados, y con mamá y papá cómo
mecenas, Marcos consiguió identificar su flor, recuperar su viveza, el color
vibrante, el perfume.
Remitente: Fundación Campánula. Ayuda para investigación y divulgación
de enfermedades raras.
Dentro, una nota de Marcos: «Otro reto superado, mamá».
Mientras cerraba el sobre, una lágrima teñía su mejilla con el reflejo de
aquella flor azul.

Autora: Amaya Pérez Abad

Valiente:

Os quería contar una cosa. Dicen que tengo una enfermedad rara. Tiene un
nombre muy complicado. Casi no muevo las piernas y las manos muy poco. A
veces tengo dolores. Mamá me cuida mucho. Dejó de trabajar para estar
conmigo. Eso me encanta, porque me cuida muy bien. Me da de comer, me
viste y juega mucho conmigo. Dice que soy muy valiente, pero realmente lo
es ella. A menudo la veo llorando, no me gusta. Cuando se da cuenta de que
la pillo, disimula y me sonríe. Hay veces que está enfadada y dice que hay
otras enfermedades más importantes. No sé, a mí me parece que la mía es
muy importante. Otras veces dice que si los que mandan dieran más dinero
a los científicos podrían investigar más y sacar mejores tratamientos. Yo
creo que mi enfermedad no es rara. No me siento rara, solo enferma. Tengo
días malos en los que no me apetece nada, pero otros en los que juego, río
con mi mamá, o leo. Y al próximo día pues ya veremos qué pasa. Si no me
duele, siempre tengo cosas para hacer o para jugar. Solo quisiera que mi
mamá no estuviera tan triste.
Autor: Pedro Calbarro Morales.
Más, más:
Más, más
Aquel gesto la empequeñeció, hasta casi hacerla desaparecer.
No le molestó que los guisantes quedarán esparcidos por la alfombra, como
pequeños ojos escudriñándola.
No se enfadó porque, según recogía los cristales del vaso, pudiera cortarse
Se sintió desvalida cuando su hijo, antes de tirarle la comida, le preguntó
porque le había parido con esa enfermedad, que no le dejaba ser como los
demás.
Mientras recogía, no cesaban de reverberar las palabras de la psicóloga: «La
adolescencia siempre es difícil y para nuestros hijos mucho más, más,
más…”

Autora: Verónica Martín Pascual

CARBÓN ARDIENTE

Siento un abrazo en la oscuridad que me mece, como el calor de una sonrisa en verano. Me apacigua el dolor, ese nudo en la garganta que semana
tras semana ha ido retorciéndose hasta desgarrarme las entrañas. Una fiera que me ha ido marchitando, apagando la luz de unos ojos que antes sí
brillaban. Veía la vida pasar, moverse frenética a mi alrededor y no podía
sujetarme. Me hundía, y a cada segundo que pasaba sentía que me ahogaba en el grito que jamás pude soltar.
Necesitaba un respiro. Un soplo de aliento que me dejara saltar al vacío,
sin que la culpa, como el carbón ardiente, me abrasara la garganta. Y tragué, hasta que el pecho latió. Y reí, hasta que el corazón sangró. Y bailé,
hasta que me destrocé los pies en una canción que ya no tenía ritmo. Me
acostumbré a la enfermedad. Pensaba que ese velo negro me protegía,
como si llevara meses acogiéndome en el seno de una niña perdida. Y así,
lágrima tras lágrima, dejé de vivir.
Solo me atreví a hablar cuando tuve miedo. Me vi al borde del abismo, y
comprendí que, si no gritaba entonces, terminaría por saltar.

Autora: Sonia María Celestino Viforcos

DEPRESIÓN

Sus rizos destilan melancolía, el espejo le muestra su cara más abatida, el
dolor de cabeza deja de ser un extraño, es su acompañante más fiel, le gustaría arrancarse el cerebro, medir el acantilado con su cuerpo, querría sentir su antigua normalidad una vez más, su visión se oscurece por momentos,
uno de sus ojos se acerca a la ceguera, no entiende la predilección que
siente la enfermedad por ella, sus preguntas no alcanzan ninguna respuesta, el edema crece, la presión aumenta, el llanto no le supone una liberación, la obstrucción en el flujo venoso craneal se hace más grande, el dolor
es un enigma desentrañado día a día.
Respira profundamente, concéntrate en la inspiración, libera tu
exhalación, expande tu musculatura, roza las nubes con tus manos,
tus ojos cerrados alivian su descontrol, relájate, sueña, no estás sola,
todos te arropamos, el olor a lavanda inunda tu nariz, la crispación y los espasmos desfilan ya lejos de ti, vuelve despacio de tu pesadilla, lentamente
resurges hermosa desde tu interior, disfruta de tu nido hecho con espinas y
algodón, deja que tus manos vuelvan a acariciar, no estás sola, no renuncies
a la vida, entrégate al amor.

Autora: M. José Clemente

EL NUEVO LEÓNIDAS

El niño quedó huérfano a los cuatro años. La madre, conocida en la ciudad como la de las largas manos, trabajaba sin descanso para darle una
educación especializada. Pasaban apuros. Además, Leónidas había nacido
con un síndrome impronunciable en su entorno. Desde muy niño se disciplinó sádicamente saliendo a correr por el campo para fortalecer sus pulmones; pues no soportaba la exclusión, ni las burlas de los niños de su vecindad, que en innumerables ocasiones le partieron el corazón.
Años después logró integrarse en el equipo de atletas que representaban a
su instituto. Sus entrenadores le apodaron Leónidas, en homenaje al laureado atleta griego. Un mal día corriendo en un maratón, le vieron apartarse mano en pecho. Había sentido, dentro de sus costillas, el cierre de un
cerrojo con un fuerte golpe. Y de allí no pasó. A todos les sorprendió que ya
cerca de la meta se apoyase en una valla, que hoy en día, e invariablemente, aparece con flores frescas.
Tardaron en recogerlo y más en llegar al hospital, donde muchas manos
intentaron su reanimación. Las de su madre, estaban lejos y atareadas en el
trabajo y, por más largas que eran no lograron alcanzar a su hijo.

Autora: Mayte Mozos.

¿ LO DUDAS ?

Me dicen que soy valiente y fuerte, no lo sé, puede que desde el punto de
vista de la mayoría de la gente lo sea, pero para mí es algo normal.
Yo creo que valientes son las personas de mirada limpia, que no juzgan,
que normalizan; a veces hay que serlo cuando se cruzan conmigo por la calle y me miran.
Intento que mis movimientos torpes, lentos, la mayoría de las veces involuntarios, no se interpongan en mi vida, en mi enfermedad…lo tengo claro,
tengo que seguir, voy a seguir hasta que pueda. Y es que desde muy pequeño cuando yo siempre preguntaba a mis padres: _ ¿ podré hacerlo ?, su respuesta siempre ha sido la misma. _ ¿ lo dudas ?
Ellos nunca han dudado de mí. Y yo gracias a su respuesta, tampoco.

Autora: Marta Otero González.

MANTENTE FUERTE

Nuestra historia comienza cuando nace mi hijo Hugo, el tercero de tres
hermanos. Actualmente tiene 3 años. Todo comienza cuando con dos
años empieza a ir a la guardería y nos dimos cuenta de que físicamente
iba más lento que los otros niños (caminar, levantarse, subir
escalera…etc). Nosotros veíamos que algo pasaba pero los médicos no le
daban importancia.
Llegó el confinamiento y Hugo dejó³ de caminar. Días ingresados, pruebas
constantes y dolorosas, angustia y no veían nada, volvimos a casa sin
ningún diagnóstico. Seguimos confinados, nuestra angustia crecía, apenas dormíamos, hasta que decidimos pedir una segunda opinión y contactamos con un neurúlogo de Valladolid. Tras unas pruebas genéticas por
fin, después de un año pudimos poner nombre a este tormento que estábamos pasando (miopatía central core). Esta enfermedad no es degenerativa pero necesita fisioterapia para siempre, entre otras muchas cosas.
Después de pasar por todos los estados de ánimo, nuestra lucha
sigue. Hugo dice que quiere correr y estoy segura de que lo conseguiremos.

Autora: Susana Hernández Tomé.

“RARA”

“Hace 5 años, quién lanzó una moneda por mí, sin mi consentimiento, sucedió el evento A y a su vez el B, y además el C”.
La probabilidad estaba hay. Triste. Cierta y certera. Inexorable y sin retorno. ¿Dios juega a los dados?
De consulta en consulta, de especialista en especialista, clínicas, hospitales, sin poder poner freno a mí decadencia física y a su vez mental, sin palabras, sin nombre, ¿Que me ocurría? Desesperación.
El tiempo pasaba y el monstruo no aparecía, su denominación, ¿Qué era?,
¿Cómo se llamaba?
Presente, me devora, me engulle, sin su origen, existía, lucha latente, su
vigor contra el mío, ¿Contra qué? Es dueño de mi vida. Mi vida. Mia.
Genética, alimentación, exposición ambiental, no es casualidad, es ignorancia. El azar se exhibe en mí. ¿Cuál es mi diagnóstico? Lo quiero, lo necesito. Manifiéstate.
Me miró fijamente a los ojos, desde su sillón, su trono, se reveló fríamente
y alzó su voz, después de 5 años, “Hola, me llamó RARA y no tienes solución”.
Esa noche pude descansar, después de tanto luchar, ahora sé que la conozco
mejor, viviremos juntos hasta el final. Seguiremos peleando, no se rendirme. Nunca.
Mañana será otro día.

Autor: Luís Miguel Martínez Gómez.

SONRISA

En un pueblecito vivía un médico que atendía en su casa. Todas las mañanas
recogía el periódico, pero ese día, tuvo sorpresa. Había un bebé en su puerta con una nota. La nota decía: “No pueden hacerse cargo de mí”. El médi-
co se apiadó del niño y decidió criarlo pues no tenía hijos. Sin embargo, la medicina todavía no había podido averiguar aquello que
hacía especial a Manolo.
Con el tiempo, todos aprendieron a querer a Manolo tal y como era. No dejaba de ser un habitante más del pueblo y, además, el hijo del doctor.
Cuando cumplió los dieciocho años, quiso probar suerte en el mundo laboral, pero el resultado fue negativo. Todos apreciaban al chaval… pero nadie
era capaz de darle un trabajo. Manolo solo quería valerse por sí mismo. Con
el tiempo, cayó en una profunda tristeza. No obstante, el médico puso cartas en el asunto. Si nadie le daba trabajo a su hijo, él mismo se lo daría. Sería su ayudante. Cuando Manolo oyó la noticia, su rostro se iluminó con una
enorme sonrisa, una sonrisa que no sabía si su síndrome era X frágil o Y.
Acaso… ¿no es algo que todos hacemos?

Autor: Jesús García Hernández

EL MÁS MEJOR AMIGO

– Vamos corazón, tienes que levantarte o llegaremos tarde.
– Pero mamá…, ¡ya te dije que no quería ir!
– Es tu mejor amigo.
– ¡Pues por eso mamá! ¡No quiero que me vea así!
– ¡Hugo, no hablemos más! Tienes que ir. Es “su día” y desea es que estés. No ha pedido otra cosa desde que lo supo.
No tenía más opción que obedecer.
– ¡A la de una, a la de dos, y a la de tres!
La gradual excitación de Iván a medida que le iban quitando la venda y
abría los ojos chocaba con el creciente temor de Hugo. Porque era temor,
sino pánico, la palabra que definía a esos nueve años de vida. “- Sí, nueve
años” …, ¡cuántas veces había escuchado a su madre decir esa frase durante esos últimos meses! Y luego, seguida, iba la explicación que ya podría
recitar de carrerilla como el padrenuestro que también aborrecía.
Después de sus padres llegó su turno y, avergonzado, se puso a su lado para
que pudiera verle. Entonces Iván le besó su cara y le susurró: “- ¡Gracias mi
más mejor amigo!”
Una lágrima de felicidad surcó el ya rugoso rostro de Hugo.

Autor: Marcos Prieto Ocaña

PARA SIEMPRE…

… y después de todo, después de todos, tu cuerpo menudo se dejó
engullir por la boca del mundo…
Mi cuerpo intentaba recomponerse trémulamente mientras mis ojos se
ahogaban en el fondo de mi alma, incapaces de mitigar la tristeza
indeleble, la rabia, atronadora, prisionera del silencio de entre mis
dientes…
Tú, pequeña parte de mi vida, ahora sofocada por el peso de la muerte…
El clamor del silencio me extinguía de mí mismo, lentamente, mientras
buscaba tu rastro de entre las fotografías para recordar la meliflua de tu
voz; rebuscaba en los rincones de mi ilusoria realidad y me deparaba con la
sempiterna e inquietante incapacidad de no encontrarte…
En ese instante, breve, intenso e imborrable, después del susurrante
soplo de tu voz ausente, recordé la promesa que me hiciste lapidar en las
entrañas de mi corazón.
Me erguí del suelo, renacido…
Ni una noche más hubo en que no me consumiera entre libros, fórmulas
y tubos de ensayo, consagrándome a la promesa de encontrar la cura,
grabando tu nombre en cada uno de aquellos que me he propuesto salvar,
hijos míos también, para siempre…

Autor: Hugo Girão

AQUEL SOL DE PRIMAVERA

Las palabras del doctor sonaban en mi cabeza como latigazos que me
partían en dos el corazón, sentados en sillas blancas que tan bien conocía-
mos, metálicas y frías de la consulta que tantas y tantas veces habíamos frecuentado, ante el dictamen inapelable miré a mi mujer, y
acaso, con la mirada interrogante le pregunté: ¿qué hemos hecho mal? La
respuesta nació sola y de inmediato. No, nosotros habíamos hecho nada mal
y nuestra hija mucho menos; nadie era culpable de aquella situación, ni Dios,
ni la existencia porque la vida que vivimos es pura variedad muy lejana de lo
cánones que nos impone la sociedad así que, me levanté, fui hacia el carritocuna, tomé a la niña entre mis brazos y con su dulzura maravillosa me sonrió. Entonces me dí cuenta de que vivir es una batalla que se gana con valentía, el valor es un acto de amor, y el amor, no conoce nada raro. Si algo
nos sobraba a nosotros era amor, valor y valentía.
Al abandonar el hospital lucía un sol deslumbrante de primavera, mi
mujer me miró y yo le devolví una sonrisa porque entre ambos habíamos
creado una flor.

Autor: José Ferrero