- Intervención de SM la Reina en el evento paralelo de la ONU sobre sobre los retos en ER
- Acuerdo informal sobre la propuesta de Reglamento sobre cooperación europea en la evaluación de tecnologías sanitarias
- Nos unimos a la iniciativa ciudadana #StopBromaBeca #StopRetoBeca
- Se designan 21 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia
- Participamos en las consultas europeas sobre en Asistencia Transfronteriza y Espacio de Datos
- I Edición del Premio de Protagonista del año en Enfermedades Raras
- Manuel Merilas y Carlos Lozano coronan, en Picos de Europa, el Pico Boru (2.129 m) por las enfermedades raras
- FEDER analiza junto al tercer sector y Su Majestad la Reina los desafíos de la pandemia y la salud mental para los colectivos más vulnerables
- El 64% de los cuidadores de personas con enfermedades raras son mujeres, lo que limita sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral
- NACEX apoya a FEDER en el reparto de más de 200.000 mascarillas a las asociaciones de pacientes de enfermedades raras
- El Marañón crea un Foro de Pacientes para mejorar la calidad y humanización de la asistencia
- Su Majestad la Reina subraya el apoyo pleno de España a este proyecto de resolución enfocado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
- ¡Gracias a la Asociación En Ruta por las ER por su crowdfunding!
- El Hospital Sant Joan de Deu organiza una jornada sobre el Síndrome de Rett
- Políticas de fomento y acción sobre ER: El aprendizaje del pasado, con visión de futuro