- Compartimos la importancia del asociacionismo a médicos de atención primaria en Castilla y León
- Este 19 de octubre, nos unimos al Día Mundial de ASMD
- PARTICIPAMOS EN EL IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS
- Las Enfermedades Raras alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FEDER
- Convocatoria de proyectos 2022 en Share4Rare para iniciativas de investigación centradas en el paciente
- En el marco del XXX Aniversario de la Fundación Merck Salud y el XV Aniversario de la Fundación FEDER, ambas entidades firman un convenio para impulsar la investigación clínica de las ER
- La carrera "Corriendo con el Corazón por Hugo" logra 20.000 euros para la investigación de las ER
- Más de 80 entidades de pacientes nos citamos para analizar pasado, presente y futuro de las enfermedades raras
- Nace la primera Red que aglutina la experiencia de Organizaciones de ER con Centros de Atención Directa
- La fuerza de un tejido asociativo que ha crecido en casi 100 organizaciones en los últimos 5 años
- Proyecto para identificar la participación de los pacientes en todos los niveles del Sistema Sanitario
- Presentación del ‘Documento de recomendaciones para la articulación de la participación de pacientes pediátricos en el proceso de la I+D de medicamentos’
- ¿Qué políticas sanitarias y de innovación se están desarrollando en nuestro campo?
- Acompañamos a la AEGH para "aterrizar el sueño genómico" desde la perspectiva de los pacientes
- “Dona con confianza”, el nuevo diseño del sello de la Fundación Lealtad, que busca impulsar la acción social en favor de las entidades acreditadas como FEDER
