Este martes, en el auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, un emocionado Raúl Vara ha recogido de manos de la reina Letizia el distinguido premio. Un reconocimiento que devuelve una pequeña parte de todo el amor que R“Hugo era un niño sano que nació un 30 de abril de 2010 de unos padres muy jóvenes y emocionados por tener a su primer hijo”, recuerda Raúl, sargento primero de la Guardia Civil de Zamora. “Todo iba de maravilla, pero todo se truncó a los cuatro meses, cuando Eva y yo empezamos a notar algo extraño”. Después de tener que escuchar en el Hospital de Zamora que eran “malos padres” por un cuadro de deshidratación, en la UCI pediátrica de Salamanca les dieron un diagnóstico más certero: síndrome de Menkes, una enfermedad que provoca la distribución irregular del cobre por todo el cuerpo.

Raúl Vara ha dado a las personas con enfermedades raras desde que su primer hijo, Hugo, muriera a los 18 meses por una de estas afecciones poco frecuentes.
En búsqueda de un tratamiento tras el diagnóstico
El pelo cobrizo y ensortijado levantó la sospecha de la dolencia que el estudio genético confirmó después. Y a partir de aquel momento, comenzó una carrera de fondo por los viales de cobre que el niño necesitaba. El único laboratorio de España que los fabricaba, ubicado en Barcelona, tenía la máquina estropeada. En consecuencia, Raúl y Eva trasladaron su búsqueda a internet y lograron contactar con una madre de Zaragoza que tenía dosis para su hijo Aarón. A las cinco de la mañana, Raúl puso rumbo a la capital maña junto a un amigo. “De camino me llamó la madre para decirme que solo me podía dar la mitaLa carrera de la Guardia Civil nació como un pequeño homenaje «puntual»

Tras su muerte, Raúl quiso rendirle un pequeño homenaje de forma puntual en 2012 con una carrera popular de la Guardia Civil, pero la cita alcanzará su decimocuarta edición en este 2025 gracias a la respuesta de los ciudadanos y gracias al “empuje, dedicación y esfuerzo” de Raúl, tal y como destaca en la carta Juan Carrión Tudela, presidente de Feder. “Al final es una maravilla que de la desgracia de perder a tu hijo, que seguramente sea lo peor que le puede pasar a un padre, hayamos conseguido mucho cariño, mucha solidaridad, mucha visibilización y mucha ayuda que realmente llega a las familias”, agradece Raúl. En este sentido, cabe recordar que gracias a esta carrera nacieron las becas de investigación de Feder, de ahí que la primera llevara el nombre de Hugo Vara.
d porque otra familia de Asturias había contactado con ella por el mismo caso y, evidentemente, teníamos que repartir, pero fuimos tirando hasta que ya pudimos conseguir más viales”, recuerda Raúl. Sin embargo, tras un año y medio de lucha y otras patologías derivadas del síndrome de Menkes, Hugo fallecía el 8 de noviembre de 2011.

Creación de Corriendo con el corazón por Hugo
Para canalizar todo este apoyo, el día en el que Hugo hubiera cumplido siete años, el 30 de abril de 2017, se creó la asociación Corriendo con el corazón por Hugo. Un colectivo pequeñito que en sus inicios tenía el domicilio social en la dirección personal de su casa, pero que en estos años ha logrado ayudar a más de un centenar de familias y costear un traje de electrodos para Yaiza, una operación quirúrgica para Nando o una silla adaptada para Hugo, entre muchas otras necesidades, como sesiones de logopedia, fisioterapia, canoterapia o gastos farmacéuticos.

Un trabajo «incansable» por los pacientes con enfermedades raras
En la actualidad, casi medio millar de socios conforman esta familia que se amplía en cada evento benéfico organizado —como marchas, desfiles, conciertos, retos o cocidos— y que quiere seguir creciendo en aras de poder contratar a un trabajador social “para llegar a más gente”.

Un objetivo, el de mejorar la calidad de vida y luchar por la investigación, que Vara ha desempeñado de manera «incansable» y que le ha valido el reconocimiento nacional otorgado por Feder.

“Hugo me ha hecho mejor persona”, confiesa Raúl, quien también ha hecho mejor la vida de estos pacientes extraordinarios. Gracias a él, las enfermedades raras han dejado de ser tan raras en Zamora y, sus pacientes, menos invisibles.