X Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora – La 8 Zamora


Entrevista a Raúl Vara presidente de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo sobre la X carrera popular de la guardia civil de Zamora. Cuota de inscripción (Camiseta👕) 6€ 👨‍👨‍👧 Tallas de camisetas: ✴BEBÉS 0/1 años 0/2 años ✴NIÑOS Y ADULTOS 4 años 8 años 12 años 16 años (XS) S, M, L, Xl, … Continue reading X Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora – La 8 Zamora

​‘Corriendo con el Corazón por Hugo’ estrena punto de encuentro para las personas que sufren una enfermedad rara


La Asociación de Enfermedades Raras Corriendo con el Corazón por Hugo estrena sede en la Avenida Víctor Gallego 23 de Zamora. La Asociación nació el 30 de abril de 2017 y hasta ahora la sede había sido el domicilio de los padres del niño que da nombre a esta pequeña Asociación. Aunque debido a la … Continue reading ​‘Corriendo con el Corazón por Hugo’ estrena punto de encuentro para las personas que sufren una enfermedad rara

Corriendo con el Corazón por Hugo celebra su III Cocido Solidario reivindicando la investigación de enfermedades raras


Raúl Vara e Isabel Blanco comparecieron antes de la comida, explicando que actualmente el promedio para diagnosticar una enfermedad rara es de siete años. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo celebró su tercer cocido solidario en las instalaciones del hotel NH de Zamora. Allí, … Continue reading Corriendo con el Corazón por Hugo celebra su III Cocido Solidario reivindicando la investigación de enfermedades raras

Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)


En la mesa redonda, bajo el lema “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” estarán  Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) y madre de Candela (afectada por el síndrome de microdelección 2q37); Raúl Vara, padre de Hugo (afectado por síndrome de Menkes) y presidente de la Asociación … Continue reading Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)