Corriendo con el Corazón por Hugo celebra su III Cocido Solidario reivindicando la investigación de enfermedades raras


Raúl Vara e Isabel Blanco comparecieron antes de la comida, explicando que actualmente el promedio para diagnosticar una enfermedad rara es de siete años. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo celebró su tercer cocido solidario en las instalaciones del hotel NH de Zamora. Allí, … Continue reading Corriendo con el Corazón por Hugo celebra su III Cocido Solidario reivindicando la investigación de enfermedades raras

Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)


En la mesa redonda, bajo el lema “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” estarán  Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) y madre de Candela (afectada por el síndrome de microdelección 2q37); Raúl Vara, padre de Hugo (afectado por síndrome de Menkes) y presidente de la Asociación … Continue reading Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)