Más de 2.500 personas han apoyado la carrera virtual de la Guardia Civil comprando sus camisetas


Han ayudado así a financiar la Investigación de Enfermedades Raras La asociación Corriendo con el corazón por Hugo ha agradecido este sábado el gesto de solidaridad que han tenido ya más de 2.500 personas, que han apoyado con la compra de la camiseta de la ya tradicional carrera de la Guardia Civil la investigación de … Continue reading Más de 2.500 personas han apoyado la carrera virtual de la Guardia Civil comprando sus camisetas

III Cocido Solidario – Fotografías


  La Junta trabaja para relacionar las enfermedades raras y la discapacidad La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades participa en el III Cocido Solidario de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo   Corriendo con el Corazón por Hugo celebra su III Cocido Solidario reivindicando la investigación de enfermedades raras Hoy día … Continue reading III Cocido Solidario – Fotografías

La Junta trabaja para relacionar las enfermedades raras y la discapacidad


Isabel Blanco aboga por “unificar criterios” entre las consejerías de Familia y Sanidad para que el diagnóstico sirva para la dependencia La Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y la Consejería de Sanidad trabajarán de manera conjunta para unificar los criterios que relacionen a las enfermedades raras con la concesión de la discapacidad. La … Continue reading La Junta trabaja para relacionar las enfermedades raras y la discapacidad

Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)


En la mesa redonda, bajo el lema “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” estarán  Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) y madre de Candela (afectada por el síndrome de microdelección 2q37); Raúl Vara, padre de Hugo (afectado por síndrome de Menkes) y presidente de la Asociación … Continue reading Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)

Presentado el Calendario Solidario de la Asociación “Corriendo con el corazón por Hugo”


El diputado de Política Social, Familia e Igualdad, Juan Dúo Torrado, y el presidente de la Asociación “Corriendo con el Corazón por Hugo”, Raúl Vara Ferrero, presentaron esta mañana el Calendario Solidario 2020, con cuya recaudación se pretende ayudar a las familias de personas que sufren alguna enfermedad rara. El calendario ha sido elaborado a … Continue reading Presentado el Calendario Solidario de la Asociación “Corriendo con el corazón por Hugo”