Raúl Vara, presidente y fundador de Corriendo con el corazón por Hugo, habla del largo camino hacia el diagnóstico, la falta de recursos y la necesidad de que ninguna familia se sienta sola En cada diagnóstico que tarda en llegar, en cada pasillo de hospital recorrido con miedo e incertidumbre, hay una familia que espera … Continue reading Zamora alza la voz en el Día de las Enfermedades Raras: «Necesitamos más inversión, el dinero es esperanza y vida»
Llamamiento a la población en Zamora para este viernes por una causa solidaria
Piden la colaboración ciudadana: «Queremos tu participación» Este viernes 28 de febrero a las 12.00 horas, los zamoranos tienen una cita en la plaza de la Constitución de Zamora, frente a la Subdelegación del Gobierno. Con motivo del Día Mundial de las Enfermades Raras, la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organiza un acto … Continue reading Llamamiento a la población en Zamora para este viernes por una causa solidaria
Comienzan las primeras jornadas de enfermedades raras en Zamora
Hoy, el Seminario de San Atilano en Zamora es el escenario de un evento trascendental, de las primeras Jornadas sobre Enfermedades Raras, organizadas por la asociación «Corriendo con el Corazón por Hugo». Desde las 10:30 de la mañana, el auditorio del seminario ha acogido a un público ávido de conocimiento y solidaridad, en un evento … Continue reading Comienzan las primeras jornadas de enfermedades raras en Zamora
La quinta edición del ‘Cocido Solidario’ ya tiene fecha en Zamora
La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo aguarda a una nueva edición, en este caso la quinta, del ‘Cocido Solidario’, que volverá a reunir a todos los zamoranos que así lo quieran en el restaurante NH Palacio del Duero el próximo domingo 25 de febrero a las 14.00 horas. En las cuatro ediciones pasadas, … Continue reading La quinta edición del ‘Cocido Solidario’ ya tiene fecha en Zamora
Reportaje de Xabier Xalabardé – Día Mundial de las Enfermedades Raras en Zamora
Xabier Xalabardé Os entrego, con todo el cariño, la entrevista prometida. Las enfermedades raras, poco a poco irán dejando de ser raras, para convertirse en objetivo conjunto de una sociedad concienciada y madura. No queda otra que ver al otro como a uno mismo en el otro… Zamora, según vais a ver y a escuchar, … Continue reading Reportaje de Xabier Xalabardé – Día Mundial de las Enfermedades Raras en Zamora
28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras – Cope Zamora
La Asociación Corriendo con el corazón por Hugo, salió a la calle el día 28 de febrero con un stand en la caseta de Santa Clara de Zamora por el día mundial de las Enfermedades Raras. Entrevista a Nando Domínguez, trabajador de la asociación en La Cope Zamora.
Entrevista a María Pedrero mama de África Carro Pedrero con Síndrome de Rett- Hoy por Hoy Zamora
Entrevista en Hoy por Hoy de la Cadena Ser Zamora a María Pedrero mama de África Carro Pedrero una niña que tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett. Síndrome de Rett El síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi … Continue reading Entrevista a María Pedrero mama de África Carro Pedrero con Síndrome de Rett- Hoy por Hoy Zamora
Corriendo con el Corazón por Hugo reivindica el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Corriendo con el Corazón por Hugo reivindica el Día Mundial de las Enfermedades Raras La asociación, con estand en Santa Clara durante todo el día, pide iluminación verde en los edificios a partir de las 20.00 y anuncia que el Reto 15Q pasará por Zamora El 28 de febrero de cada año se celebra el … Continue reading Corriendo con el Corazón por Hugo reivindica el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Zamora se suma a la campaña de FEDER por el Día Internacional de las Enfermedades Raras
La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo está presente en la calle Santa Clara para dar visibilidad a las enfermedades raras La Federación de Enfermedades Raras de España, FEDER, ha puesto en marcha una campaña este martes, bajo el nombre ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ con motivo del Día Internacional de … Continue reading Zamora se suma a la campaña de FEDER por el Día Internacional de las Enfermedades Raras
La Diputación muestra su apoyo a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La institución provincial mantiene desde hace años una colaboración transversal con la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo El vicepresidente segundo de la Diputación de Zamora y diputado de Educación, Cultura, Deportes, Turismo y Promoción del Territorio, Jesús María Prada, y el diputado de Política Social, Familia e Igualdad, Ramiro Silva, han visitado este … Continue reading La Diputación muestra su apoyo a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Corriendo con el Corazón por Hugo se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras – La 8 Zamora
Zamora se suma a la campaña de FEDER por el Día Internacional de las Enfermedades Raras La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo está presente en la calle Santa Clara para dar visibilidad a las enfermedades raras La Federación de Enfermedades Raras de España, FEDER, ha puesto en marcha una campaña este martes, bajo … Continue reading Corriendo con el Corazón por Hugo se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras – La 8 Zamora
La fachada del Ayuntamiento se ilumina esta noche de verde con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el fin de concienciar a la sociedad en general sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria La fachada principal del Ayuntamiento se iluminará esta noche de verde para dar mayor visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero. … Continue reading La fachada del Ayuntamiento se ilumina esta noche de verde con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
