Raúl Vara recibe el premio a toda una vida de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de manos de la reina Letizia en el auditorio Príncipe Felipe de Oviedo El pasado 14 de febrero, Día de San Valentín, Raúl Vara recibió una notificación en su móvil: tenía un nuevo correo electrónico en su bandeja … Continue reading Raúl Vara recoge de manos de la reina Letizia el premio Feder por su lucha contra las enfermedades raras
Gracias a Marco, hay esperanza para los pacientes de Menkes: «Creo que tenemos mucha base científica para estar ilusionados»
Es el Día del síndrome de Menkes, enfermedad muy rara e incapacitantes que afecta a uno de cada 300.000 nacidos. Hace diez meses Marco hizo historia, pues se convirtió en el primer niño en el mundo en ser tratado con un medicamento para la enfermedad de Menkes, una enfermedad ultrarrara de origen genético que altera la distribución del cobre … Continue reading Gracias a Marco, hay esperanza para los pacientes de Menkes: «Creo que tenemos mucha base científica para estar ilusionados»
