Entrevista en Hoy por Hoy de la Cadena Ser Zamora a María Pedrero mama de África Carro Pedrero una niña que tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett. Síndrome … Continue reading Entrevista a María Pedrero mama de África Carro Pedrero con Síndrome de Rett- Hoy por Hoy Zamora
Gracias a Marco, hay esperanza para los pacientes de Menkes: «Creo que tenemos mucha base científica para estar ilusionados»
Es el Día del síndrome de Menkes, enfermedad muy rara e incapacitantes que afecta a uno de cada 300.000 nacidos. Hace diez meses Marco hizo historia, pues se convirtió en … Continue reading Gracias a Marco, hay esperanza para los pacientes de Menkes: «Creo que tenemos mucha base científica para estar ilusionados»
Susana Hernández, mama de HUGO con Miopatía congénita “central core”
Susana Hernández es la mamá de un niño llamado Hugo que tiene una enfermedad rara llamada Miopatía Central Core. Algunos tipos pueden aparecen en la infancia, la adolescencia o la … Continue reading Susana Hernández, mama de HUGO con Miopatía congénita “central core”
La mirada De Diego – Síndrome de Alan Herndon Dudley.
Es un síndrome de discapacidad intelectual ligado al cromosoma X con afectación neuromuscular que se caracteriza por hipotonía infantil, hipoplasia muscular, paraparesia espástica con movimientos distónicos/ atetósicos y discapacidad intelectual … Continue reading La mirada De Diego – Síndrome de Alan Herndon Dudley.
Diego, un paciente «único»
A sus 19 meses, el pequeño zamorano sufre el síndrome Allan-Herndon-Dudley, una de las 7.000 enfermedades raras que hoy se visibilizan en su día mundial Diego nació el 12 de … Continue reading Diego, un paciente «único»
