Susana Hernández, mama de HUGO con Miopatía congénita “central core”


Susana Hernández es la mamá de un niño llamado Hugo que tiene una enfermedad rara llamada Miopatía Central Core. Algunos tipos pueden aparecen en la infancia, la adolescencia o la edad adulta. Miopatía congénita “central core” Se caracteriza por la presencia de debilidad muscular predominante en los hombros y en la pelvis. El inicio de … Continue reading Susana Hernández, mama de HUGO con Miopatía congénita “central core”

La historia de África, una zamorana con el síndrome de Rett: una enfermedad rara que afecta al sexo femenino


Ante las enfermedades raras, es fundamental la visibilidad. Por ello, la madre de África, a través de las redes sociales, relata sus vivencias con la pequeña María Pedrero es la madre de África, una pequeña zamorana de seis años con el síndrome de Rett, una enfermedad denominada rara; se trata de un trastorno grave del … Continue reading La historia de África, una zamorana con el síndrome de Rett: una enfermedad rara que afecta al sexo femenino

II CERTAMEN DE MICRORRELATOS CORTOS “CORRIENDO CON EL CORAZÓN POR HUGO” SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS


II CERTAMEN DE MICRORRELATOS CORTOS “CORRIENDO CON EL CORAZÓN POR HUGO” SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS Primera. Este Certamen pretende estimular la creatividad basada en la experiencia sobre la atención a personas con una enfermedad poco frecuente,  la superación, la integración social y, en general, cualquier situación que afecta a la vida de las personas con … Continue reading II CERTAMEN DE MICRORRELATOS CORTOS “CORRIENDO CON EL CORAZÓN POR HUGO” SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Guardia Civil de Zamora, al lado de las enfermedades raras


Niños y familias de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo disfrutan de una exhibición del Servicio Cinológico En la mañana de hoy 28 de febrero, niños y familias de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, han podido disfrutar en el patio de la Comandancia de la Guardia Civil de Zamora de … Continue reading La Guardia Civil de Zamora, al lado de las enfermedades raras

Agentes de cuatro patas en Zamora


La Guardia Civil se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con una exhibición de perros en el cuartel Una exhibición de auténtica película de acción fue la que protagonizaron los perros adiestrados por la Guardia Civil, que ayudan normalmente a los agentes a resolver más de un caso, en la … Continue reading Agentes de cuatro patas en Zamora

¿Cuántas enfermedades raras existen?


En la UE se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de cinco personas de cada 10.000 Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para la concienciación sobre los diferentes problemas que afectan a la salud de un número reducido de individuos y que, por lo … Continue reading ¿Cuántas enfermedades raras existen?

La Diputación muestra su apoyo en el Día de las Enfermedades Raras


El edificio se iluminará de color verde Esta noche la Diputación de Zamora iluminará su edificio con el color verde en la fecha en que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Diputación Provincial quiere así mostrar el apoyo a todas las personas que sufren algún tipo de estas enfermedades que alcanza … Continue reading La Diputación muestra su apoyo en el Día de las Enfermedades Raras

La fachada del Ayuntamiento de Zamora se ilumina esta noche de verde y morado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras


​El lema de la campaña este año es ¡Comparte tus colores! , con la que se pretende arrojar luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas: hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos, personas mayores. La fachada principal del Ayuntamiento se iluminará esta noche de verde y morado … Continue reading La fachada del Ayuntamiento de Zamora se ilumina esta noche de verde y morado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 Febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras – Caseta Santa clara Zamora


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras , estaremos con el puesto solidario en la caseta de Santa Clara donde tendremos el libro Solidario ANTOLOGÍA PARA LA ESPERANZA o donde podrás conseguir el CALENDARIO SOLIDARIO entre otras cosas de la Asociación. Caseta de lunes 28 de 11 a 14 y de 17:00 a … Continue reading 28 Febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras – Caseta Santa clara Zamora

Evento online | Enfermedades Raras: Desafiando los límites


El próximo 28 de febrero a las 10:00 horas sigue en directo el encuentro con expertos sobre los avances en el campo de la investigación y los retos futuros en el abordaje de las enfermedades raras INFORMACIÓN ÚTIL Enfermedades Raras: Desafiando los límites Evento online gratuito Síguelo aquí en directo Fecha y Hora: 28 de … Continue reading Evento online | Enfermedades Raras: Desafiando los límites

Casi 15.000 zamoranos tienen diagnosticada alguna enfermedad rara


La provincia es una de las que menos pacientes registra en Castilla y León con estas dolencias de muy difícil detección por ser minoritarias Los 14.916 zamoranos afectados por dolencias que no tienen aún cura encaran el Día Internacional de las Enfermedades Raras este lunes, 28 de febrero, con la esperanza de que el avance de las investigaciones sobre cada una de … Continue reading Casi 15.000 zamoranos tienen diagnosticada alguna enfermedad rara

Presentación de Antología para la esperanza en Tierra de Sueños


Entrevista a Nando Domínguez  trabajador de la  Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo… Tierra de Sueños, un programa donde lo real y lo imaginario conviven. Presentado y dirigido por Pedro Riba.