CRÉDITOS Dirección: Xabier Xalabardé Comunicaciones: Hugo Girao Idea y edición: Nando Domínguez Protagonistas: Ana Canelas, mamá de Diego (Sindrome Allan Herndon Dudley) Oscar Fernandez Ferrero (Síndrome de Leigh, Síndrome NARP, Polineuropatía sensitivomotora) Yolanda Misol, mamá de Carla (Parálisis Cerebral) Susana Hernández, mamá de Hugo (Miopatia Cental Core) Pilar Carballo, mamá de Iker (Síndrome de Mowar … Continue reading Voces con el Corazón
Testimonios Zamoranos con Enfermedades Raras- El caso de Paula , Diego y Ana Mulas
Silvana Teixeira, mamá de Paula hablando de la enfermedad rara que tiene su hija. La enfermedad rara de Paula: el sueño se convierte en pesadilla, sufre el síndrome de Ondine, que afecta a la respiración. Más información del caso de Paula en: https://elpais.com/politica/2016/01/14/actualidad/1452778254_331737.html https://www.elnortedecastilla.es/segovia/enfermedad-rara-paula-20180430155652-nt.html https://www.laopiniondezamora.es/comarcas/2016/01/24/paula-oxigenados-suenos-2589162.html https://www.laopiniondezamora.es/zamora/2017/07/09/nina-sindrome-ondine-felicidad-paula-1236447.html https://rpp.pe/vital/expertos/paula-la-nina-que-puede-morir-cada-vez-que-duerme-noticia-930071 Ana Canelas mama de Diego que sufre el … Continue reading Testimonios Zamoranos con Enfermedades Raras- El caso de Paula , Diego y Ana Mulas
Diego, un paciente «único»
A sus 19 meses, el pequeño zamorano sufre el síndrome Allan-Herndon-Dudley, una de las 7.000 enfermedades raras que hoy se visibilizan en su día mundial Diego nació el 12 de julio de 2017. Su madre Ana tuvo un embarazo normal, igual que el parto. Además, el resultado de la prueba del talón que detecta de … Continue reading Diego, un paciente «único»
