Raúl Vara recibe el premio a toda una vida de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de manos de la reina Letizia en el auditorio Príncipe Felipe de Oviedo El pasado 14 de febrero, Día de San Valentín, Raúl Vara recibió una notificación en su móvil: tenía un nuevo correo electrónico en su bandeja … Continue reading Raúl Vara recoge de manos de la reina Letizia el premio Feder por su lucha contra las enfermedades raras
Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)
En la mesa redonda, bajo el lema “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” estarán Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) y madre de Candela (afectada por el síndrome de microdelección 2q37); Raúl Vara, padre de Hugo (afectado por síndrome de Menkes) y presidente de la Asociación … Continue reading Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)
