Charla Divulgativa Sobre Investigación en Enfermedades Raras – (Vídeo)


Los estudiosos de patologías poco frecuentes encuentran dificultades para desarrollar proyectos que mejoren su conocimiento y busquen nuevos tratamientos Biólogos del CSIC nos proporcionarán información sobre las ER y los retos a los que se enfrenta la investigación en estas enfermedades. También hablarán de la investigación científica que se realiza en una ER denominada Síndrome … Continue reading Charla Divulgativa Sobre Investigación en Enfermedades Raras – (Vídeo)

Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)


En la mesa redonda, bajo el lema “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” estarán  Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) y madre de Candela (afectada por el síndrome de microdelección 2q37); Raúl Vara, padre de Hugo (afectado por síndrome de Menkes) y presidente de la Asociación … Continue reading Mesa redonda “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” Fuentesauco Zamora (Video)

Charla en Alcobendas (M) sobre el síndrome de Alan-Herndon-Dudley.


https://t.co/7nNhGf6Ofd — Thyroid Hormones and Central Nervous System (@ThyroidLabIIBM) December 12, 2019 Os dejamos el enlace de twitter de una charla que se celebró el pasado jueves en Alcobendas (Madrid) sobre el síndrome de Alan-Herndon-Dudley. Esta enfermedad está considerada ultra rara, solo hay 6 casos en España y uno de ellos es Diego, de Zamora. … Continue reading Charla en Alcobendas (M) sobre el síndrome de Alan-Herndon-Dudley.

Reportaje en la 8 Magazine sobre la VIII Carrera Guardia Civil de Zamora


Más de 3.000 participantes en la cita deportiva y solidaria organizada por la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo a beneficio de la Federación de Enfermedades Raras Más de tres mil personas se darán cita hoy en la plaza de La Marina de Zamora para tomar parte en la VIII Carrera Popular Guardia Civil … Continue reading Reportaje en la 8 Magazine sobre la VIII Carrera Guardia Civil de Zamora