«Todavía queda un largo recorrido para erradicar las enfermedades raras»

«Ojalá este premio sirva también para que personas y familias con este tipo de dolencias sepan que esta ONG es su asociación»

La ONG Corriendo con el Corazón por Hugo está presente en todos los eventos deportivos de la provincia y se ha convertido en embajador de las menores con enfermedades raras, a cuyas familias ayuda de forma activa desde hace más de una década. Todo este trabajo desinteresado, con Raúl Vara, como presidente, a la cabeza, le ha valido para que la Diputación Provincial de Zamora le otorgue el Premio a la Solidaridad, dentro del Día de la Provincia.

–¿Qué valor le otorga a este galardón concedido por la Diputación Provincial de Zamora dentro de los Premios Tierra de Zamora?

–Para nosotros es un reconocimiento muy importante, nos sentimos muy agradecidos tanto a la Diputación como al jurado y a la persona o personas que en su momento pensaron que podíamos ser una buena opción como candidatos a este galardón. No nos lo esperábamos ni muchísimo menos y, por tanto, estamos agradecidos y orgullosos de ello.

–¿Se sienten arropados por la sociedad zamorana en su labor como ONG?

–Como asociación empezamos el 30 de abril de 2017 y lo cierto es que cualquiera que vea nuestra web y redes sociales descubre la cantidad de eventos en los que estamos. Eso solo puede ser gracias a gente que piensa en nosotros, a la provincia y la sociedad zamorana que nos apoya en eventos culturales, deportivos o gastronómicos, como organizadores o receptores de esa colaboración. Y lo hace desde que comenzamos con la organización de la carrera de la Guardia Civil, que para nosotros es muy significativa, hasta toda la larga lista de eventos que se organizan a lo largo de la provincia durante todo el año.

–Donde más visibilidad tienen es, sin duda, en los eventos deportivos.

–Por supuesto. El verbo «corriendo» en la asociación ya indica que el deporte lo llevamos en la sangre. Junto a «corazón» y «Hugo» son los tres pilares de la asociación. En todo lo que hacemos ponemos mucho corazón y la gente sabe que el deporte es algo bueno para la persona ya individualmente y si lo hacemos de una manera solidaria, además con familia y amigos, es más entretenido todavía. Siempre nos gusta exponer la recaudación que obtenemos, porque es una forma de agradecer a los organizadores que nos apoyan y dar a conocer a la gente lo que se consigue gracias a ellos. De hecho, ponemos más lo que recaudamos que lo que gastamos en nuestros proyectos.

–¿Pensaban llegar hasta aquí cuando se instituyeron como ONG aquel 30 de abril de 2017?

–Como todo el mundo ya sabe, la organización nació tras el fallecimiento de mi hijo Hugo. Tanto mi mujer, Eva, como yo, quisimos hacerle un homenaje en 2012 con aquella primera carrera de la Guardia Civil en su recuerdo y el cuarto domingo de este septiembre celebraremos la décimo tercera edición. El nacimiento de la asociación fue años después, y porque unos amigos nuestros nos insistieron en que la pusiéramos en marcha.

–¿Qué alegrías le ha reportado ese paso que dieron?

–Los eventos organizados y la recaudación lograda son importantes, pero es que sobre todo cada vez conocemos a más familias que en algunos casos podemos ayudarlas, porque nuestra asociación se basa en conseguir aportaciones económicas en algunos gastos que no cubre la Seguridad Social. El que una familia tenga un sitio donde acercarse y una sede, gracias, por cierto, a la Diputación de Zamora con esa subvención nominativa para sufragar el gasto del local, hace que no se sienten solas, que estén arropadas y que reciban ese cariño que desprende Corriendo con el Corazón Por Hugo. Eso es muy importante y necesario. Pero todavía queda un largo recorrido que requiere más inversión y dinero público y privado para erradicar las más de siete mil enfermedades raras diagnosticas. Entre todos podemos, al menos, conseguir el objetivo de que esas familias tengan una mejor calidad de vida y que puedan disfrutar del día a día lo más posible.

–¿Con cuántas familias trabajan en la asociación?

–En la actualidad somos en torno a 450 socios que pagamos una cuota anual de diez euros, tanto gente de Zamora como de fuera. Pero el no ser socio no es un impedimento para que se le pueda ayudar. La aportación anual es algo simbólico, porque hacemos muchos eventos a lo largo del año para recaudar dinero, así que la gente que quiere colabora tiene muchas más oportunidades. El número de familias directas a las que ayudamos mes a mes está en torno a las doce, con diferentes tratamientos, como terapias, fisioterapia o gastos farmacéuticos. Principalmente, los receptores son niños, pero también hay pacientes adultos. En el colegio de educación especial Virgen del Castillo, por ejemplo, la ONG está pagando todos los meses sesiones de canoterapia, con un instructor que acude todas las semanas para trabajar con algunos menores. Es todo un orgullo poder hacer este gasto para ayudar a estas familias.

–¿Considera que se ha trabajado también con la visibilización de las enfermedades raras?

–Lo cierto es que Raúl Vara, como presidente de esta ONG, diga que Zamora es un referente a nivel de visibilidad de enfermedades raras en toda España podría quedar pretencioso, pero sí lo ha hecho el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión en alguna visita a la ciudad. Eso significa que el apoyo que damos a estas personas lleva a pensar que algo estamos haciendo bien, más allá de la recaudación de dinero. Mucha gente de esta provincia ya no pregunta qué es una enfermedad rara, está informada, sabe a lo que se dedica la asociación. Ojalá este premio que nos otorga la Diputación Provincial de Zamora sirva también para que personas y familias con estos problemas sepan que esta ONG es su asociación. Nuestra palabra clave es ayudar a esta gente, tanto económica como moralmente, porque también es importante sentirse acompañado y estamos aquí para ellos.

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