Presentación Antología para la Esperanza Libreria Ler
El acto contó con la presencia de tres invitados muy especiales. Julio Eguaras, que combina su faceta de profesor de Lengua y Literatura en el IES María de Molina de ...Zamora y la de escritor, que nos contará su implicación en el proyecto, Isabel Cabrera Huertas, presidenta de la Hermandad de Donantes de Sangre y madre de Yaiza, que padece el síndrome de Parálisis Cerebral Espástica, que nos contará su testimonio de viva voz y, finalmente, Raúl Vara, presidente y fundador de la asociación, que nos explicará los objetivos de la misma.
Todo lo recaudado de la venta de este libro será íntegramente destinado a la asociación para seguir con su labor de ayuda y apoyo a personas, principalmente niños, afectados por una o varias Enfermedades Raras.
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Presentación Antología para la Esperanza Libreria Ler
El acto contó con la presencia de tres invitados muy especiales. Julio ...
El acto contó con la presencia de tres invitados muy especiales. Julio Eguaras, que combina su faceta de profesor de Lengua y Literatura en el IES María de Molina de ...Zamora y la de escritor, que nos contará su implicación en el proyecto, Isabel Cabrera Huertas, presidenta de la Hermandad de Donantes de Sangre y madre de Yaiza, que padece el síndrome de Parálisis Cerebral Espástica, que nos contará su testimonio de viva voz y, finalmente, Raúl Vara, presidente y fundador de la asociación, que nos explicará los objetivos de la misma.
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Programa de Primeros auxilios a Favor de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo
Reportaje de INTERVENAVENTE.es El colegio de Burganes de Valverde ...
Reportaje de INTERVENAVENTE.es
El colegio de Burganes de Valverde pionero en un programa de Emergencias en el ámbito escolar
La Escuela unitaria Irene Villa de Burganes de Valverde pionera en un ...programa de Emergencias sanitarias en el ámbito Escolar promovido por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo , asociación integrada en FEDER ( Federación española de Enfermedades raras).
En la mañana del viernes 19 de mayo Interbenavente ha sido invitado para divulgar y seguir este programa de salud escolar en la Escuela unitaria de Burganes de Valverde . Tal y como nos comentó su directora Marisa Valderas se trata de un centro que se mueve por proyectos educativos innovadores y que no utiliza libros de texto, acogen a niños y niñas de 7 pueblos del Valle de Valverde y por todo esto están abiertos a proyectos como el de “Formación de emergencias sanitarias en el ámbito escolar” que esta mañana ha presentado el técnico sanitario Jose Manuel Vega López . Un proyecto dirigido por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y puesto en marcha gracias a la participación de la Fundación de la Obra Social de La Caixa que ha contribuido en la compra del material necesario para impartirlo.
El programa se ha dividido en dos partes , en la primera José Manuel presentó a los pequeños distintas soluciones para los accidentes más comunes en el ámbito infantil como caídas de bicicleta, incendios en la casa familiar, quemaduras o picaduras . En la segunda parte, que ha tenido lugar en la zona exterior del colegio, se han realizado por edades prácticas de RCP( Reanimación Cardio Pulmonar ) estrenando para ello el nuevo material adquirido , también practicaron PLS ( Posición lateral de seguridad) y los mayores presentes ( personal docente, de servicios y madres ) pudieron ejercitar, siguiendo las orientaciones de José Manuel, distintas prácticas de OVACE( Obstrucción vía aérea cuerpo extraño).
A las 13 horas el técnico sanitario dio por concluido este primer curso escolar de Emergencias Sanitarias organizado por el Ampa del Colegio y por la iniciativa de su presidenta Rosa María Robles quien nos ha manifestado su gran satisfacción por haber podido traer al colegio de Burganes este programa y a la vez haber contribuido a ayudar a la Asociación de Corriendo con el Corazón por Hugo quien destina todo lo recaudado a la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER ).
Todos los Centros Educativos que deseen participar pueden realizar su solicitud a través de los canales de comunicación de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, oficinaporhugo@gmail.com o en el teléfono 698 923 595.
Fuente:
https://interbenavente.es/art/52771/el-colegio-de-burganes-de-valverde-pionero-en-un-programa-de-emergencias-en-el-ambito-escolar
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El colegio de Burganes de Valverde pionero en un programa de Emergencias en el ámbito escolar
La Escuela unitaria Irene Villa de Burganes de Valverde pionera en un ...programa de Emergencias sanitarias en el ámbito Escolar promovido por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo , asociación integrada en FEDER ( Federación española de Enfermedades raras).
En la mañana del viernes 19 de mayo Interbenavente ha sido invitado para divulgar y seguir este programa de salud escolar en la Escuela unitaria de Burganes de Valverde . Tal y como nos comentó su directora Marisa Valderas se trata de un centro que se mueve por proyectos educativos innovadores y que no utiliza libros de texto, acogen a niños y niñas de 7 pueblos del Valle de Valverde y por todo esto están abiertos a proyectos como el de “Formación de emergencias sanitarias en el ámbito escolar” que esta mañana ha presentado el técnico sanitario Jose Manuel Vega López . Un proyecto dirigido por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y puesto en marcha gracias a la participación de la Fundación de la Obra Social de La Caixa que ha contribuido en la compra del material necesario para impartirlo.
El programa se ha dividido en dos partes , en la primera José Manuel presentó a los pequeños distintas soluciones para los accidentes más comunes en el ámbito infantil como caídas de bicicleta, incendios en la casa familiar, quemaduras o picaduras . En la segunda parte, que ha tenido lugar en la zona exterior del colegio, se han realizado por edades prácticas de RCP( Reanimación Cardio Pulmonar ) estrenando para ello el nuevo material adquirido , también practicaron PLS ( Posición lateral de seguridad) y los mayores presentes ( personal docente, de servicios y madres ) pudieron ejercitar, siguiendo las orientaciones de José Manuel, distintas prácticas de OVACE( Obstrucción vía aérea cuerpo extraño).
A las 13 horas el técnico sanitario dio por concluido este primer curso escolar de Emergencias Sanitarias organizado por el Ampa del Colegio y por la iniciativa de su presidenta Rosa María Robles quien nos ha manifestado su gran satisfacción por haber podido traer al colegio de Burganes este programa y a la vez haber contribuido a ayudar a la Asociación de Corriendo con el Corazón por Hugo quien destina todo lo recaudado a la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER ).
Todos los Centros Educativos que deseen participar pueden realizar su solicitud a través de los canales de comunicación de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, oficinaporhugo@gmail.com o en el teléfono 698 923 595.
Fuente:
https://interbenavente.es/art/52771/el-colegio-de-burganes-de-valverde-pionero-en-un-programa-de-emergencias-en-el-ambito-escolar
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Corriendo con el Corazón por Hugo celebra su sexto aniversario con una comida popular
El muy feliz cumpleaños para una de las asociaciones más queridas de ...
El muy feliz cumpleaños para una de las asociaciones más queridas de Zamora
La asociación de enfermedades raras, Corriendo con el Corazón por Hugo, celebrará su sexto aniversario el próximo 30 ...de abril con una comida solidaria en el polideportivo de Burganes de Valverde.
El evento comenzará a las 14.30 horas y tendrá un menú variado que incluirá aperitivos como queso y chorizo zamoranos, entrantes como una tosta de morcilla de Ramiro, y como plato principal arroz a la zamorana, todo acompañado de vinos de las diferentes D.O. de la provincia. El postre estará a cargo de la pastelería de María Victoria, seguido de café y chupito de panizo. El precio del menú es de 15 euros y de 10 euros para menores de 14 años.
Los tickets para la comida todavía están disponibles en Burganes, en el Supermercado Udaco, la Cafetería Galaxias y la farmacia, así como en el Bar el Vagón en Olmillos. El evento es posible gracias a la colaboración de la Diputación de Zamora a través de Alimentos de Zamora, el Ayuntamiento de Burganes de Valverde y la Fundación Caja Rural de Zamora.
Tras la comida, dentro de las fiestas en honor a la Virgen de Mayo, habrá un parque infantil e hinchables para que los niños puedan disfrutar. Además, la Asociación junto con el Ayuntamiento de Burganes llevará a cabo la tradicional Carrera Popular el 1 de mayo, que alcanzará su XIV edición.
Las carreras infantiles comenzarán a las 17.00 horas, seguidas de los senderistas a las 17:45 y finalmente la carrera absoluta a las 18.00. Las inscripciones pueden realizarse en la web de Smartchip por un coste de 5 euros o de forma presencial hasta media hora antes del inicio de cada carrera en la plaza del Ayuntamiento.
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La asociación de enfermedades raras, Corriendo con el Corazón por Hugo, celebrará su sexto aniversario el próximo 30 ...de abril con una comida solidaria en el polideportivo de Burganes de Valverde.
El evento comenzará a las 14.30 horas y tendrá un menú variado que incluirá aperitivos como queso y chorizo zamoranos, entrantes como una tosta de morcilla de Ramiro, y como plato principal arroz a la zamorana, todo acompañado de vinos de las diferentes D.O. de la provincia. El postre estará a cargo de la pastelería de María Victoria, seguido de café y chupito de panizo. El precio del menú es de 15 euros y de 10 euros para menores de 14 años.
Los tickets para la comida todavía están disponibles en Burganes, en el Supermercado Udaco, la Cafetería Galaxias y la farmacia, así como en el Bar el Vagón en Olmillos. El evento es posible gracias a la colaboración de la Diputación de Zamora a través de Alimentos de Zamora, el Ayuntamiento de Burganes de Valverde y la Fundación Caja Rural de Zamora.
Tras la comida, dentro de las fiestas en honor a la Virgen de Mayo, habrá un parque infantil e hinchables para que los niños puedan disfrutar. Además, la Asociación junto con el Ayuntamiento de Burganes llevará a cabo la tradicional Carrera Popular el 1 de mayo, que alcanzará su XIV edición.
Las carreras infantiles comenzarán a las 17.00 horas, seguidas de los senderistas a las 17:45 y finalmente la carrera absoluta a las 18.00. Las inscripciones pueden realizarse en la web de Smartchip por un coste de 5 euros o de forma presencial hasta media hora antes del inicio de cada carrera en la plaza del Ayuntamiento.
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El Reto 15Q recorre España para concienciar de una enfermedad rara infantil
La asociación STAR SPAIN completó una marcha solidaria para recaudar ...
La asociación STAR SPAIN completó una marcha solidaria para recaudar fondos para promover la investigación de la enfermedad. El reto duro 28 días y en ellos recorrieron 7.000km pasando por ...50 capitales de provincia diferentes.
La asociación STAR SPAIN Intercambio Policial Internacional, formada por miembros de las fuerzas y cuerpos de seguridad de España, completó ayer una marcha benéfica de 7.000 kilómetros. Comenzó el pasado 4 de marzo en Madrid tras la gala anual de la fundación, celebrada en el auditorio Paco de Lucía (Madrid), y terminó en la misma sede 28 días después.
Más de 7.000€ recaudados
Su objetivo era recaudar la máxima cantidad de dinero posible para promover e incentivar la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q. Al terminar esta iniciativa, la asociación comunicó que la cifra de dinero recogida ha sido mayor a los 7.000€. Que se suman a los más de 70.000€ recogidos mediante desafíos solidarios destinados a múltiples causas. "Todo esfuerzo es poco para dar visibilidad", confiesa Oscar Martín, Guardia Civil y coordinador de la asociación.
La enfermedad, comúnmente conocido como 'Tetrasomia parcial del cromosoma 15', afecta a 1 de cada 30.000 personas y afecta a los dos sexos por igual. En España hay 50 familias que sufren sus consecuencias. Entres las cuales, y demostradamente, están las dificultades en el aprendizaje, trastornos de desarrollo, algunos trastornos de espectro autista, con el retraso y convulsiones.
Un hecho sin precedentes, e internacional
La marcha, que pasó por 50 capitales de provincias diferentes, es la primera vuelta a España Running por relevos 'non-stop'. También realizaron adaptaciones en el recorrido para que policías de otras localizaciones como las Islas Baleares, Canarias, Ceuta y Melilla. Incluso ha habido aportaciones del extranjero procedentes de Alemania, Estados Unidos y Colombia.
El punto y final de este movimiento lo pusieron los últimos relevos, que llegaron a la meta del recorrido arropados por el apoyo de los miembros de la organización y de sus familiares. Aproximadamente 50 personas se congregaron a las puertas del auditorio Paco de Lucía. La alegría era una emoción común después de completar un nuevo gran gesto de las fuerzas y cuerpos de seguridad españoles. "Ha sido muy emocionante", asegura Jose Domínguez, padre de Laia, una niña que sufre la enfermedad.
Una gesta que no ha sido nada fácil: "No nos lo creíamos. Ha sido duro, ha habido momentos de mucha emoción y de pensar que no lo íbamos a conseguir", confiesa Jordán Dorado, presidente de STAR SPAIN. Pero la cabeza y el corazón pueden con todo.
Fuente: Antena3 Noticias[+] Mostrar más
La asociación STAR SPAIN Intercambio Policial Internacional, formada por miembros de las fuerzas y cuerpos de seguridad de España, completó ayer una marcha benéfica de 7.000 kilómetros. Comenzó el pasado 4 de marzo en Madrid tras la gala anual de la fundación, celebrada en el auditorio Paco de Lucía (Madrid), y terminó en la misma sede 28 días después.
Más de 7.000€ recaudados
Su objetivo era recaudar la máxima cantidad de dinero posible para promover e incentivar la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q. Al terminar esta iniciativa, la asociación comunicó que la cifra de dinero recogida ha sido mayor a los 7.000€. Que se suman a los más de 70.000€ recogidos mediante desafíos solidarios destinados a múltiples causas. "Todo esfuerzo es poco para dar visibilidad", confiesa Oscar Martín, Guardia Civil y coordinador de la asociación.
La enfermedad, comúnmente conocido como 'Tetrasomia parcial del cromosoma 15', afecta a 1 de cada 30.000 personas y afecta a los dos sexos por igual. En España hay 50 familias que sufren sus consecuencias. Entres las cuales, y demostradamente, están las dificultades en el aprendizaje, trastornos de desarrollo, algunos trastornos de espectro autista, con el retraso y convulsiones.
Un hecho sin precedentes, e internacional
La marcha, que pasó por 50 capitales de provincias diferentes, es la primera vuelta a España Running por relevos 'non-stop'. También realizaron adaptaciones en el recorrido para que policías de otras localizaciones como las Islas Baleares, Canarias, Ceuta y Melilla. Incluso ha habido aportaciones del extranjero procedentes de Alemania, Estados Unidos y Colombia.
El punto y final de este movimiento lo pusieron los últimos relevos, que llegaron a la meta del recorrido arropados por el apoyo de los miembros de la organización y de sus familiares. Aproximadamente 50 personas se congregaron a las puertas del auditorio Paco de Lucía. La alegría era una emoción común después de completar un nuevo gran gesto de las fuerzas y cuerpos de seguridad españoles. "Ha sido muy emocionante", asegura Jose Domínguez, padre de Laia, una niña que sufre la enfermedad.
Una gesta que no ha sido nada fácil: "No nos lo creíamos. Ha sido duro, ha habido momentos de mucha emoción y de pensar que no lo íbamos a conseguir", confiesa Jordán Dorado, presidente de STAR SPAIN. Pero la cabeza y el corazón pueden con todo.
Fuente: Antena3 Noticias[+] Mostrar más
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Antología para la Esperanza - Libreria Laumar- Síndrome de Ondine , Síndrome de Arnold Chiari
Tuvo lugar el día 17 de marzo, a las 18.30, ten la Librería Laumar, ...
Tuvo lugar el día 17 de marzo, a las 18.30, ten la Librería Laumar, ubicada en Morales del Vino.
El acto contó con la presencia de Raúl Vara, presidente y fundador ...de la asociación, Silvana Teixeira, madre de una niña afectada por el Síndrome de Ondine y Ana Mulas Cecilio, afectada por el Síndrome de Arnold Chiari, que nos contarán sus testimonios de viva voz.
Antología para la Esperanza
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https://antologiaparalaesperanza.corriendoporhugo.com/
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❤Sede Asociación Corriendo con el corazón por HugoAvenida Víctor Gallego 23, Local 9, 49009, Zamora TEL: 698 92 35 95[+] Mostrar más
El acto contó con la presencia de Raúl Vara, presidente y fundador ...de la asociación, Silvana Teixeira, madre de una niña afectada por el Síndrome de Ondine y Ana Mulas Cecilio, afectada por el Síndrome de Arnold Chiari, que nos contarán sus testimonios de viva voz.
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Reto 15Q Zamora 𝟐𝟕𝟎 𝐤𝐢𝐥𝐨𝐦𝐞𝐭𝐫𝐨𝐬 Solidarios
Concretamente, se trata de la Primera Vuelta a España de Running a la ...
Concretamente, se trata de la Primera Vuelta a España de Running a la que han denominado como "Reto 15Q". El evento elaborado por la asociación sin ánimo de lucro "Star ...Spain Intercambio Policial Internacional", busca dar visibilidad a la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, la cual se encuentra estudiando e investigando dicha enfermedad, a la que se considera "rara" y que se caracteriza por una hipotonía central temprana, un retraso global del desarrollo psicomotor y un déficit intelectual, el cual afecta a unos 59 niños y niñas en España.
📌 RETO 15Q
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Reto 15Q Recibimiento en la Plaza Mayor de Zamora
Arropados por el público, ha tenido lugar un acto de homenaje y apoyo ...
Arropados por el público, ha tenido lugar un acto de homenaje y apoyo a los afectados y familias que sufren la enfermedad de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q
Con una sonrisa ...en la cara, así llegaban los miembros de la Policía Nacional, Guardia Civil y Policía Municipal a la Plaza Mayor de Zamora tras recorrer más de 250 kilómetros en unas 25 horas.
Una carrera de 7.000 kilómetros que alcanza los 4.000 en la capital. Ahora toca entregar el testigo a la provincia de León con la participación de más de 60 miembros de la Policía Nacional, Guardia Civil y Policía Municipal de Zamora.
El evento arrancó en Madrid el pasado sábado 4 de marzo. Desde la madrugada los corredores han recurridos algo más de 250 kilómetros por la provincia, pasando por localidades como Puebla de Sanabria, Tábara, Zamora o Benavente, finalizando casi un mes después en Madrid.
En Zamora se ha alcanzado el kilómetro 4.000. Arropados por el público, ha tenido lugar un un acto de homenaje y apoyo a los afectados y familias que sufren la enfermedad de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q.
La Asociación Sin Ánimo de Lucro STAR SPAIN Intercambio Policial Internacional organizadora del evento, se marca el reto solidario de lograr la primera Vuelta a España Running por relevos Non-Stop cruzando todas las capitales de provincia españolas, en un desafío de más de 7000 kilómetros que superaría al actual Record Guinness de la carrera más larga por relevos.
El objetivo del reto #15q es recaudar fondos y dar visibilidad a la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, la cual tiene como fines promover y fomentar la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q con el fin de obtener una futura curación de esta enfermedad rara, hallar medicamentos adecuados que reduzcan los síntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integración social.
Fuente de la noticia: ZamoraNews
Video. Corriendo con el corazón por Hugo.
📌 RETO 15Q
https://www.fundacioninvdup15q.org/
📌ASOCIACIÓN CORRIENDO POR HUGO
Página Web: https://corriendoporhugo.com
Facebook: https://www.facebook.com/pg/CorriendoconHugo/ Twitter: https://twitter.com/CarreraFederGC
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Email: corriendoconelcorazonporhugo@gmail.com[+] Mostrar más
Con una sonrisa ...en la cara, así llegaban los miembros de la Policía Nacional, Guardia Civil y Policía Municipal a la Plaza Mayor de Zamora tras recorrer más de 250 kilómetros en unas 25 horas.
Una carrera de 7.000 kilómetros que alcanza los 4.000 en la capital. Ahora toca entregar el testigo a la provincia de León con la participación de más de 60 miembros de la Policía Nacional, Guardia Civil y Policía Municipal de Zamora.
El evento arrancó en Madrid el pasado sábado 4 de marzo. Desde la madrugada los corredores han recurridos algo más de 250 kilómetros por la provincia, pasando por localidades como Puebla de Sanabria, Tábara, Zamora o Benavente, finalizando casi un mes después en Madrid.
En Zamora se ha alcanzado el kilómetro 4.000. Arropados por el público, ha tenido lugar un un acto de homenaje y apoyo a los afectados y familias que sufren la enfermedad de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q.
La Asociación Sin Ánimo de Lucro STAR SPAIN Intercambio Policial Internacional organizadora del evento, se marca el reto solidario de lograr la primera Vuelta a España Running por relevos Non-Stop cruzando todas las capitales de provincia españolas, en un desafío de más de 7000 kilómetros que superaría al actual Record Guinness de la carrera más larga por relevos.
El objetivo del reto #15q es recaudar fondos y dar visibilidad a la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, la cual tiene como fines promover y fomentar la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q con el fin de obtener una futura curación de esta enfermedad rara, hallar medicamentos adecuados que reduzcan los síntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integración social.
Fuente de la noticia: ZamoraNews
Video. Corriendo con el corazón por Hugo.
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Reto 15Q -El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q - La 8 Valladolid
El reto #15q tiene como objetivo recaudar fondos y dar visibilidad a ...
El reto #15q tiene como objetivo recaudar fondos y dar visibilidad a la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q. La fundación tiene como fines promover y fomentar la investigación del ...Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q para obtener una futura solución para esta enfermedad rara, desarrollar medicación adecuada que reduzcan los síntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integración social.
📌 RETO 15Q
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Concepción García del Río - Mesa Redonda PIerCYL
FEDER celebra el nacimiento del Plan Integral de Enfermedades Raras de ...
FEDER celebra el nacimiento del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León
El PIERCyL aboga por conseguir el máximo número de diagnósticos posibles de enfermedades raras en el primer ...año de vida
FEDER celebra la llegada de este plan fruto del trabajo conjunto entre Administración y la voz de los pacientes, junto al apoyo de Sanofi, y que se espera que impulse un diagnóstico temprano en la región.
El Plan anuncia más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera
En el marco del Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado la presentación y puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL). Un evento que también ha acogido la instalación de la exposición ERES ARTE, impulsada por Sanofi.
La presentación del PIERCYL, eje vertebrador del abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León, se ha desarrollado en el Centro Cultural Miguel Delibes, en Valladolid. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; junto a Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y Vicepresidente de Fundación FEDER, ; y Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER; , han acompañado a Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León; y al consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos.
Este acto, se enmarca en la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva por lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor". Su objetivo principal es sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades del colectivo. Especialmente se enfoca en el reto frente al retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, así como la dificultad en el acceso al tratamiento, entre otros aspectos principales.
Más información en:
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-celebra-el-nacimiento-del-plan-integral-de-enfermedades-raras-de-castilla-y-leon[+] Mostrar más
El PIERCyL aboga por conseguir el máximo número de diagnósticos posibles de enfermedades raras en el primer ...año de vida
FEDER celebra la llegada de este plan fruto del trabajo conjunto entre Administración y la voz de los pacientes, junto al apoyo de Sanofi, y que se espera que impulse un diagnóstico temprano en la región.
El Plan anuncia más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera
En el marco del Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado la presentación y puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL). Un evento que también ha acogido la instalación de la exposición ERES ARTE, impulsada por Sanofi.
La presentación del PIERCYL, eje vertebrador del abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León, se ha desarrollado en el Centro Cultural Miguel Delibes, en Valladolid. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; junto a Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y Vicepresidente de Fundación FEDER, ; y Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER; , han acompañado a Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León; y al consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos.
Este acto, se enmarca en la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva por lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor". Su objetivo principal es sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades del colectivo. Especialmente se enfoca en el reto frente al retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, así como la dificultad en el acceso al tratamiento, entre otros aspectos principales.
Más información en:
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-celebra-el-nacimiento-del-plan-integral-de-enfermedades-raras-de-castilla-y-leon[+] Mostrar más
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Reyes Pérez Rico - Mesa Redonda PIerCYL
FEDER celebra el nacimiento del Plan Integral de Enfermedades Raras de ...
FEDER celebra el nacimiento del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León
El PIERCyL aboga por conseguir el máximo número de diagnósticos posibles de enfermedades raras en el primer ...año de vida
FEDER celebra la llegada de este plan fruto del trabajo conjunto entre Administración y la voz de los pacientes, junto al apoyo de Sanofi, y que se espera que impulse un diagnóstico temprano en la región.
El Plan anuncia más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera
En el marco del Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado la presentación y puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL). Un evento que también ha acogido la instalación de la exposición ERES ARTE, impulsada por Sanofi.
La presentación del PIERCYL, eje vertebrador del abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León, se ha desarrollado en el Centro Cultural Miguel Delibes, en Valladolid. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; junto a Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y Vicepresidente de Fundación FEDER, ; y Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER; , han acompañado a Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León; y al consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos.
Este acto, se enmarca en la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva por lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor". Su objetivo principal es sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades del colectivo. Especialmente se enfoca en el reto frente al retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, así como la dificultad en el acceso al tratamiento, entre otros aspectos principales.
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El PIERCyL aboga por conseguir el máximo número de diagnósticos posibles de enfermedades raras en el primer ...año de vida
FEDER celebra la llegada de este plan fruto del trabajo conjunto entre Administración y la voz de los pacientes, junto al apoyo de Sanofi, y que se espera que impulse un diagnóstico temprano en la región.
El Plan anuncia más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera
En el marco del Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado la presentación y puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL). Un evento que también ha acogido la instalación de la exposición ERES ARTE, impulsada por Sanofi.
La presentación del PIERCYL, eje vertebrador del abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León, se ha desarrollado en el Centro Cultural Miguel Delibes, en Valladolid. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; junto a Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y Vicepresidente de Fundación FEDER, ; y Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER; , han acompañado a Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León; y al consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos.
Este acto, se enmarca en la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva por lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor". Su objetivo principal es sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades del colectivo. Especialmente se enfoca en el reto frente al retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, así como la dificultad en el acceso al tratamiento, entre otros aspectos principales.
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Pablo Prieto Matos Coordinador de DIERCyL -Mesa Redonda
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FEDER celebra el nacimiento del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León
El PIERCyL aboga por conseguir el máximo número de diagnósticos posibles de enfermedades raras en el primer ...año de vida
FEDER celebra la llegada de este plan fruto del trabajo conjunto entre Administración y la voz de los pacientes, junto al apoyo de Sanofi, y que se espera que impulse un diagnóstico temprano en la región.
El Plan anuncia más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera
En el marco del Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado la presentación y puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL). Un evento que también ha acogido la instalación de la exposición ERES ARTE, impulsada por Sanofi.
La presentación del PIERCYL, eje vertebrador del abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León, se ha desarrollado en el Centro Cultural Miguel Delibes, en Valladolid. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; junto a Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y Vicepresidente de Fundación FEDER, ; y Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER; , han acompañado a Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León; y al consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos.
Este acto, se enmarca en la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva por lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor". Su objetivo principal es sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades del colectivo. Especialmente se enfoca en el reto frente al retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, así como la dificultad en el acceso al tratamiento, entre otros aspectos principales.
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El PIERCyL aboga por conseguir el máximo número de diagnósticos posibles de enfermedades raras en el primer ...año de vida
FEDER celebra la llegada de este plan fruto del trabajo conjunto entre Administración y la voz de los pacientes, junto al apoyo de Sanofi, y que se espera que impulse un diagnóstico temprano en la región.
El Plan anuncia más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera
En el marco del Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado la presentación y puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL). Un evento que también ha acogido la instalación de la exposición ERES ARTE, impulsada por Sanofi.
La presentación del PIERCYL, eje vertebrador del abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León, se ha desarrollado en el Centro Cultural Miguel Delibes, en Valladolid. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; junto a Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y Vicepresidente de Fundación FEDER, ; y Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER; , han acompañado a Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León; y al consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos.
Este acto, se enmarca en la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva por lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor". Su objetivo principal es sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades del colectivo. Especialmente se enfoca en el reto frente al retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, así como la dificultad en el acceso al tratamiento, entre otros aspectos principales.
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Reportaje de Xabier Xalabardé - Día Mundial de las Enfermedades Raras en Zamora
Xabier Xalabardé Os entrego, con todo el cariño, la entrevista ...
Xabier Xalabardé
Os entrego, con todo el cariño, la entrevista prometida.
Las enfermedades raras, poco a poco irán dejando de ser raras, para convertirse en objetivo conjunto de una sociedad concienciada ...y madura.
No queda otra que ver al otro como a uno mismo en el otro...
Zamora, según vais a ver y a escuchar, da ejemplo a toda España de solidaridad y de acompañamiento en estos casos...
Qué en Zamora cada año salen miles de personas a correr y a compartir buenas causas...sin ruido y muchas veces, ninguneados.
Bueno, pues adelante y nosotros a lo nuestro.
Zamora y su gente.
#corriendoporhugo
#EnfermedadesRaras
#Zamora #españa #spain
A good place, a very good people
Xabier Xalabardé . Audiovisual Director
💚❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
In Zamora.
All you are, all you were, is the legacy of the ancient people who preceded you.
📌Xabier Xalabardé
Facebook: https://www.facebook.com/xabierxalabarde
📌ASOCIACIÓN CORRIENDO POR HUGO
Página Web: https://corriendoporhugo.com
Facebook: https://www.facebook.com/pg/CorriendoconHugo/
Twitter: https://twitter.com/CarreraFederGC
Email: corriendoconelcorazonporhugo@gmail.com
❤Sede Asociación Corriendo con el corazón por Hugo
Avenida Víctor Gallego 23, Local 9, 49009, Zamora
TEL: 698 92 35 95[+] Mostrar más
Os entrego, con todo el cariño, la entrevista prometida.
Las enfermedades raras, poco a poco irán dejando de ser raras, para convertirse en objetivo conjunto de una sociedad concienciada ...y madura.
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Zamora, según vais a ver y a escuchar, da ejemplo a toda España de solidaridad y de acompañamiento en estos casos...
Qué en Zamora cada año salen miles de personas a correr y a compartir buenas causas...sin ruido y muchas veces, ninguneados.
Bueno, pues adelante y nosotros a lo nuestro.
Zamora y su gente.
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Xabier Xalabardé . Audiovisual Director
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