XII Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora - COPE ZAMORA
XII Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora a beneficio de Feder.
HERRERA EN ZAMORA 20 09 2023
https://www.cope.es/emisoras/castilla-y-leon/zamora-provincia/zamora/la-manana-en-zamora/audios/herrera-zamora-2023-20230920_2348871
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XII Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora a beneficio de Feder.
HERRERA EN ZAMORA 20 09 2023
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Presentación XII Carrera G.C. en la Comandancia de Zamora
Más de 2.800 personas participarán en la XII Carrera de la Guardia ...
Más de 2.800 personas participarán en la XII Carrera de la Guardia Civil de Zamora
La inscripción íntegra se destina a las Becas de Investigación de la Federación Española de Enfermedades ...Raras
Comienza la cuenta atrás para volver a disfrutar de un evento deportivo en el que el motor es la solidaridad y que, año tras año, mueve a miles de zamoranos: la XII Carrera de la Guardia Civil de Zamora.
Organizadores, patrocinadores y colaboradores han hecho hoy una petición conjunta para que las inscripciones sigan aumentando a falta de unos días para su celebración. Todos ellos han coincidido en animar a los ciudadanos para que pongan su granito de arena en la lucha contra las enfermedades raras recordando que la inscripción integra se destina a las Becas de Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La carrera se celebrará el domingo 24 de septiembre a las 11:30 horas desde la Plaza de la Marina para realizar el recorrido habitual de las pasadas ediciones. Cerca de 5 kilómetros que se pueden recorrer corriendo, caminando, en bicicleta o patinando.
Raúl Vara, organizador del evento ha señalado que ya hay más de 2.800 por lo que ya se han conseguido recaudar unos 19.850 euros. Un elevado número de inscritos que espera que alcancen los más de 3.000 este domingo gracias al cariño y solidaridad de la población zamorana.
Las inscripciones se pueden seguir realizando online hasta las 16:00 horas de este miércoles 20 de septiembre en la web de SmartChip. No obstante, se podrán seguir apuntando de forma presencial en Zamora en la sede de Corriendo con el Corazón por Hugo y Arpinsa.
Desde la organización han vuelto a agradecer a los patrocinadores principales, Diputación de Zamora, Ayuntamiento de Zamora, Alimentos de Zamora, Fundación Caja Rural, Fundación Seur, Fundación Guardia Civil, Sanigest, DomusVi, a los pequeños colaboradores y a todos los participantes su implicación y cariño con los afectados por una enfermedad minoritaria.[+] Mostrar más
La inscripción íntegra se destina a las Becas de Investigación de la Federación Española de Enfermedades ...Raras
Comienza la cuenta atrás para volver a disfrutar de un evento deportivo en el que el motor es la solidaridad y que, año tras año, mueve a miles de zamoranos: la XII Carrera de la Guardia Civil de Zamora.
Organizadores, patrocinadores y colaboradores han hecho hoy una petición conjunta para que las inscripciones sigan aumentando a falta de unos días para su celebración. Todos ellos han coincidido en animar a los ciudadanos para que pongan su granito de arena en la lucha contra las enfermedades raras recordando que la inscripción integra se destina a las Becas de Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La carrera se celebrará el domingo 24 de septiembre a las 11:30 horas desde la Plaza de la Marina para realizar el recorrido habitual de las pasadas ediciones. Cerca de 5 kilómetros que se pueden recorrer corriendo, caminando, en bicicleta o patinando.
Raúl Vara, organizador del evento ha señalado que ya hay más de 2.800 por lo que ya se han conseguido recaudar unos 19.850 euros. Un elevado número de inscritos que espera que alcancen los más de 3.000 este domingo gracias al cariño y solidaridad de la población zamorana.
Las inscripciones se pueden seguir realizando online hasta las 16:00 horas de este miércoles 20 de septiembre en la web de SmartChip. No obstante, se podrán seguir apuntando de forma presencial en Zamora en la sede de Corriendo con el Corazón por Hugo y Arpinsa.
Desde la organización han vuelto a agradecer a los patrocinadores principales, Diputación de Zamora, Ayuntamiento de Zamora, Alimentos de Zamora, Fundación Caja Rural, Fundación Seur, Fundación Guardia Civil, Sanigest, DomusVi, a los pequeños colaboradores y a todos los participantes su implicación y cariño con los afectados por una enfermedad minoritaria.[+] Mostrar más
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XII Carrera Popular Guardia Civil Zamora a Favor de FEDER 24 Septiembre 2023
La XII Carrera Guardia Civil Zamora moviliza un año más a la ...
La XII Carrera Guardia Civil Zamora moviliza un año más a la ciudadanía en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes
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La XII Carrera Guardia Civil Zamora moviliza ...un año más a la ciudadanía en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

La XII Carrera Guardia Civil Zamora moviliza un año más a la ciudadanía en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes
Fecha/Hora de publicación:Jueves 14 de Septiembre de 2023 | Zamora
Autor:FEDER
Tipo de noticia:TIPO DE NOTICIASENSIBILIZACIÓN
Ámbito:CCAA
La Carrera Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER, calienta motores con más de 2000 inscritos cuando aún faltan 10 días para su celebración. Todo hace presagiar un nuevo record de participación en esta emblemática prueba, que año tras año llena las calles de la ciudad castellana de solidaridad con las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
La carrera se celebrará el próximo 24 de septiembre y espera repetir el éxito de sus ultimas ediciones que han sido recibidas con creciente acogida entre los zamoranos e incluso han atraído a personas de otras localidades, que no han dudado en desplazarse para participar en lo que es ya todo un referente de las carreras populares en nuestro país.
Las once ediciones pasadas han logrado recaudar ya cerca de 200.000 euros para la Fundación FEDER con el objetivo de impulsar la investigación para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes a través de sus ayudas a proyectos investigadores.
Las inscripciones, para esta carrera, impulsada por el Sargento 1º de la Guardia Civil Raúl Vara y la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo están aún abiertas y se pueden realizar a través de la página web de SmartChip o de manera presencial en Zamora, en la sede de 'Corriendo con el Corazón por Hugo' y en 'Arpinsa'. Además, los miembros de la Guardia Civil y sus familias tienen la opción de inscribirse en el Servicio de Material Móvil de la Comandancia.
La prueba, que dará comienzo a las 11.30 horas, tendrá como punto de partida y llegada el parque de la Marina cubriendo una distancia de 5km.
Desde FEDER y su Fundación, han mostrado su ilusión por esta nueva edición de la carrera y han querido animar a todos los ciudadanos a unirse a la misma al tiempo que han mostrado su sincero agradecimiento no solo a los organizadores sino a todos los patrocinadores de la jornada, así como a todos los voluntarios y participantes de la misma, que con sus pasos harán avanzar la investigación en enfermedades poco frecuentes y contribuirán a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.[+] Mostrar más
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La XII Carrera Guardia Civil Zamora moviliza ...un año más a la ciudadanía en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

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Fecha/Hora de publicación:Jueves 14 de Septiembre de 2023 | Zamora
Autor:FEDER
Tipo de noticia:TIPO DE NOTICIASENSIBILIZACIÓN
Ámbito:CCAA
La Carrera Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER, calienta motores con más de 2000 inscritos cuando aún faltan 10 días para su celebración. Todo hace presagiar un nuevo record de participación en esta emblemática prueba, que año tras año llena las calles de la ciudad castellana de solidaridad con las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
La carrera se celebrará el próximo 24 de septiembre y espera repetir el éxito de sus ultimas ediciones que han sido recibidas con creciente acogida entre los zamoranos e incluso han atraído a personas de otras localidades, que no han dudado en desplazarse para participar en lo que es ya todo un referente de las carreras populares en nuestro país.
Las once ediciones pasadas han logrado recaudar ya cerca de 200.000 euros para la Fundación FEDER con el objetivo de impulsar la investigación para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes a través de sus ayudas a proyectos investigadores.
Las inscripciones, para esta carrera, impulsada por el Sargento 1º de la Guardia Civil Raúl Vara y la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo están aún abiertas y se pueden realizar a través de la página web de SmartChip o de manera presencial en Zamora, en la sede de 'Corriendo con el Corazón por Hugo' y en 'Arpinsa'. Además, los miembros de la Guardia Civil y sus familias tienen la opción de inscribirse en el Servicio de Material Móvil de la Comandancia.
La prueba, que dará comienzo a las 11.30 horas, tendrá como punto de partida y llegada el parque de la Marina cubriendo una distancia de 5km.
Desde FEDER y su Fundación, han mostrado su ilusión por esta nueva edición de la carrera y han querido animar a todos los ciudadanos a unirse a la misma al tiempo que han mostrado su sincero agradecimiento no solo a los organizadores sino a todos los patrocinadores de la jornada, así como a todos los voluntarios y participantes de la misma, que con sus pasos harán avanzar la investigación en enfermedades poco frecuentes y contribuirán a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.[+] Mostrar más
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Reconocimiento Especial Asoc. Corriendo con el Corazón por Hugo, Gala Donantes de Sangre Zamora
Cincuenta años dando vida: un sentido homenaje a los donantes de ...
Cincuenta años dando vida: un sentido homenaje a los donantes de Zamora
Durante el acto, se han hecho menciones honoríficas y de donantes, como la Gran Cruz de 100, la especial ...de 75 donaciones así como las de cuarenta, treinta, veinte, doce y siete. Medio millar de personas que han recibido su reconocimiento, estuvieran presentes en el acto o no. Todas ellas tenían hoy un mérito, un reconocimiento y un momento de agradecimiento por la labor incondicional y desinteresada que realizan. También mención especial para Corriendo con el Corazón por Hugo así como los clubes de baloncesto, atletismo y balonmano, sin olvidar, a Jesús Fernando Murias.
Más información en:
https://www.zamoranews.com/articulo/zamora/cincuenta-anos-dando-vida-sentido-homenaje-donantes-zamora/20230614195705248759.html
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❤Sede Asociación Corriendo con el corazón por Hugo Avenida Víctor Gallego 23, Local 9, 49009, Zamora TEL: 698 92 35 95[+] Mostrar más
Durante el acto, se han hecho menciones honoríficas y de donantes, como la Gran Cruz de 100, la especial ...de 75 donaciones así como las de cuarenta, treinta, veinte, doce y siete. Medio millar de personas que han recibido su reconocimiento, estuvieran presentes en el acto o no. Todas ellas tenían hoy un mérito, un reconocimiento y un momento de agradecimiento por la labor incondicional y desinteresada que realizan. También mención especial para Corriendo con el Corazón por Hugo así como los clubes de baloncesto, atletismo y balonmano, sin olvidar, a Jesús Fernando Murias.
Más información en:
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Presentación del Libro Diario de una Madre en Apuros de Kristina Salgado
Presentación del libro Diario de una Madre en Apuros de kristina ...
Presentación del libro Diario de una Madre en Apuros de kristina Salgado,en el Museo etnográfico de Zamora.
Su autora quiso donar la recaudación de la venta de ejemplares durante la presentación ...a la asociación Corriendo con el corazón por Hugo.
Su autora Kristina Salgado Martín nos conducirá a adentrarnos en las vivencias personales de una madre que pone todo su empeño en ayudar a su hija con trastorno de personalidad, y cómo es posible ver la luz al finál del túnel
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Su autora quiso donar la recaudación de la venta de ejemplares durante la presentación ...a la asociación Corriendo con el corazón por Hugo.
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Isabel Cabrera nos relata su experiencia con su hija afectada por Parálisis Cerebral Espástica
Isabel Cabrera, presidenta de la Hermandad de Donantes de Sangre de ...
Isabel Cabrera, presidenta de la Hermandad de Donantes de Sangre de Zamora y madre de la pequeña Yaiza hija afectada por Parálisis Cerebral Espástica nos relata su experiencia con la ...Asociación.
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Presentación Antología para la Esperanza Libreria Ler
El acto contó con la presencia de tres invitados muy especiales. Julio ...
El acto contó con la presencia de tres invitados muy especiales. Julio Eguaras, que combina su faceta de profesor de Lengua y Literatura en el IES María de Molina de ...Zamora y la de escritor, que nos contará su implicación en el proyecto, Isabel Cabrera Huertas, presidenta de la Hermandad de Donantes de Sangre y madre de Yaiza, que padece el síndrome de Parálisis Cerebral Espástica, que nos contará su testimonio de viva voz y, finalmente, Raúl Vara, presidente y fundador de la asociación, que nos explicará los objetivos de la misma.
Todo lo recaudado de la venta de este libro será íntegramente destinado a la asociación para seguir con su labor de ayuda y apoyo a personas, principalmente niños, afectados por una o varias Enfermedades Raras.
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Programa de Primeros auxilios a Favor de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo
Reportaje de INTERVENAVENTE.es El colegio de Burganes de Valverde ...
Reportaje de INTERVENAVENTE.es
El colegio de Burganes de Valverde pionero en un programa de Emergencias en el ámbito escolar
La Escuela unitaria Irene Villa de Burganes de Valverde pionera en un ...programa de Emergencias sanitarias en el ámbito Escolar promovido por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo , asociación integrada en FEDER ( Federación española de Enfermedades raras).
En la mañana del viernes 19 de mayo Interbenavente ha sido invitado para divulgar y seguir este programa de salud escolar en la Escuela unitaria de Burganes de Valverde . Tal y como nos comentó su directora Marisa Valderas se trata de un centro que se mueve por proyectos educativos innovadores y que no utiliza libros de texto, acogen a niños y niñas de 7 pueblos del Valle de Valverde y por todo esto están abiertos a proyectos como el de “Formación de emergencias sanitarias en el ámbito escolar” que esta mañana ha presentado el técnico sanitario Jose Manuel Vega López . Un proyecto dirigido por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y puesto en marcha gracias a la participación de la Fundación de la Obra Social de La Caixa que ha contribuido en la compra del material necesario para impartirlo.
El programa se ha dividido en dos partes , en la primera José Manuel presentó a los pequeños distintas soluciones para los accidentes más comunes en el ámbito infantil como caídas de bicicleta, incendios en la casa familiar, quemaduras o picaduras . En la segunda parte, que ha tenido lugar en la zona exterior del colegio, se han realizado por edades prácticas de RCP( Reanimación Cardio Pulmonar ) estrenando para ello el nuevo material adquirido , también practicaron PLS ( Posición lateral de seguridad) y los mayores presentes ( personal docente, de servicios y madres ) pudieron ejercitar, siguiendo las orientaciones de José Manuel, distintas prácticas de OVACE( Obstrucción vía aérea cuerpo extraño).
A las 13 horas el técnico sanitario dio por concluido este primer curso escolar de Emergencias Sanitarias organizado por el Ampa del Colegio y por la iniciativa de su presidenta Rosa María Robles quien nos ha manifestado su gran satisfacción por haber podido traer al colegio de Burganes este programa y a la vez haber contribuido a ayudar a la Asociación de Corriendo con el Corazón por Hugo quien destina todo lo recaudado a la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER ).
Todos los Centros Educativos que deseen participar pueden realizar su solicitud a través de los canales de comunicación de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, oficinaporhugo@gmail.com o en el teléfono 698 923 595.
Fuente:
https://interbenavente.es/art/52771/el-colegio-de-burganes-de-valverde-pionero-en-un-programa-de-emergencias-en-el-ambito-escolar
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El colegio de Burganes de Valverde pionero en un programa de Emergencias en el ámbito escolar
La Escuela unitaria Irene Villa de Burganes de Valverde pionera en un ...programa de Emergencias sanitarias en el ámbito Escolar promovido por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo , asociación integrada en FEDER ( Federación española de Enfermedades raras).
En la mañana del viernes 19 de mayo Interbenavente ha sido invitado para divulgar y seguir este programa de salud escolar en la Escuela unitaria de Burganes de Valverde . Tal y como nos comentó su directora Marisa Valderas se trata de un centro que se mueve por proyectos educativos innovadores y que no utiliza libros de texto, acogen a niños y niñas de 7 pueblos del Valle de Valverde y por todo esto están abiertos a proyectos como el de “Formación de emergencias sanitarias en el ámbito escolar” que esta mañana ha presentado el técnico sanitario Jose Manuel Vega López . Un proyecto dirigido por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y puesto en marcha gracias a la participación de la Fundación de la Obra Social de La Caixa que ha contribuido en la compra del material necesario para impartirlo.
El programa se ha dividido en dos partes , en la primera José Manuel presentó a los pequeños distintas soluciones para los accidentes más comunes en el ámbito infantil como caídas de bicicleta, incendios en la casa familiar, quemaduras o picaduras . En la segunda parte, que ha tenido lugar en la zona exterior del colegio, se han realizado por edades prácticas de RCP( Reanimación Cardio Pulmonar ) estrenando para ello el nuevo material adquirido , también practicaron PLS ( Posición lateral de seguridad) y los mayores presentes ( personal docente, de servicios y madres ) pudieron ejercitar, siguiendo las orientaciones de José Manuel, distintas prácticas de OVACE( Obstrucción vía aérea cuerpo extraño).
A las 13 horas el técnico sanitario dio por concluido este primer curso escolar de Emergencias Sanitarias organizado por el Ampa del Colegio y por la iniciativa de su presidenta Rosa María Robles quien nos ha manifestado su gran satisfacción por haber podido traer al colegio de Burganes este programa y a la vez haber contribuido a ayudar a la Asociación de Corriendo con el Corazón por Hugo quien destina todo lo recaudado a la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER ).
Todos los Centros Educativos que deseen participar pueden realizar su solicitud a través de los canales de comunicación de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, oficinaporhugo@gmail.com o en el teléfono 698 923 595.
Fuente:
https://interbenavente.es/art/52771/el-colegio-de-burganes-de-valverde-pionero-en-un-programa-de-emergencias-en-el-ambito-escolar
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Corriendo con el Corazón por Hugo celebra su sexto aniversario con una comida popular
El muy feliz cumpleaños para una de las asociaciones más queridas de ...
El muy feliz cumpleaños para una de las asociaciones más queridas de Zamora
La asociación de enfermedades raras, Corriendo con el Corazón por Hugo, celebrará su sexto aniversario el próximo 30 ...de abril con una comida solidaria en el polideportivo de Burganes de Valverde.
El evento comenzará a las 14.30 horas y tendrá un menú variado que incluirá aperitivos como queso y chorizo zamoranos, entrantes como una tosta de morcilla de Ramiro, y como plato principal arroz a la zamorana, todo acompañado de vinos de las diferentes D.O. de la provincia. El postre estará a cargo de la pastelería de María Victoria, seguido de café y chupito de panizo. El precio del menú es de 15 euros y de 10 euros para menores de 14 años.
Los tickets para la comida todavía están disponibles en Burganes, en el Supermercado Udaco, la Cafetería Galaxias y la farmacia, así como en el Bar el Vagón en Olmillos. El evento es posible gracias a la colaboración de la Diputación de Zamora a través de Alimentos de Zamora, el Ayuntamiento de Burganes de Valverde y la Fundación Caja Rural de Zamora.
Tras la comida, dentro de las fiestas en honor a la Virgen de Mayo, habrá un parque infantil e hinchables para que los niños puedan disfrutar. Además, la Asociación junto con el Ayuntamiento de Burganes llevará a cabo la tradicional Carrera Popular el 1 de mayo, que alcanzará su XIV edición.
Las carreras infantiles comenzarán a las 17.00 horas, seguidas de los senderistas a las 17:45 y finalmente la carrera absoluta a las 18.00. Las inscripciones pueden realizarse en la web de Smartchip por un coste de 5 euros o de forma presencial hasta media hora antes del inicio de cada carrera en la plaza del Ayuntamiento.
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El evento comenzará a las 14.30 horas y tendrá un menú variado que incluirá aperitivos como queso y chorizo zamoranos, entrantes como una tosta de morcilla de Ramiro, y como plato principal arroz a la zamorana, todo acompañado de vinos de las diferentes D.O. de la provincia. El postre estará a cargo de la pastelería de María Victoria, seguido de café y chupito de panizo. El precio del menú es de 15 euros y de 10 euros para menores de 14 años.
Los tickets para la comida todavía están disponibles en Burganes, en el Supermercado Udaco, la Cafetería Galaxias y la farmacia, así como en el Bar el Vagón en Olmillos. El evento es posible gracias a la colaboración de la Diputación de Zamora a través de Alimentos de Zamora, el Ayuntamiento de Burganes de Valverde y la Fundación Caja Rural de Zamora.
Tras la comida, dentro de las fiestas en honor a la Virgen de Mayo, habrá un parque infantil e hinchables para que los niños puedan disfrutar. Además, la Asociación junto con el Ayuntamiento de Burganes llevará a cabo la tradicional Carrera Popular el 1 de mayo, que alcanzará su XIV edición.
Las carreras infantiles comenzarán a las 17.00 horas, seguidas de los senderistas a las 17:45 y finalmente la carrera absoluta a las 18.00. Las inscripciones pueden realizarse en la web de Smartchip por un coste de 5 euros o de forma presencial hasta media hora antes del inicio de cada carrera en la plaza del Ayuntamiento.
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El Reto 15Q recorre España para concienciar de una enfermedad rara infantil
La asociación STAR SPAIN completó una marcha solidaria para recaudar ...
La asociación STAR SPAIN completó una marcha solidaria para recaudar fondos para promover la investigación de la enfermedad. El reto duro 28 días y en ellos recorrieron 7.000km pasando por ...50 capitales de provincia diferentes.
La asociación STAR SPAIN Intercambio Policial Internacional, formada por miembros de las fuerzas y cuerpos de seguridad de España, completó ayer una marcha benéfica de 7.000 kilómetros. Comenzó el pasado 4 de marzo en Madrid tras la gala anual de la fundación, celebrada en el auditorio Paco de Lucía (Madrid), y terminó en la misma sede 28 días después.
Más de 7.000€ recaudados
Su objetivo era recaudar la máxima cantidad de dinero posible para promover e incentivar la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q. Al terminar esta iniciativa, la asociación comunicó que la cifra de dinero recogida ha sido mayor a los 7.000€. Que se suman a los más de 70.000€ recogidos mediante desafíos solidarios destinados a múltiples causas. "Todo esfuerzo es poco para dar visibilidad", confiesa Oscar Martín, Guardia Civil y coordinador de la asociación.
La enfermedad, comúnmente conocido como 'Tetrasomia parcial del cromosoma 15', afecta a 1 de cada 30.000 personas y afecta a los dos sexos por igual. En España hay 50 familias que sufren sus consecuencias. Entres las cuales, y demostradamente, están las dificultades en el aprendizaje, trastornos de desarrollo, algunos trastornos de espectro autista, con el retraso y convulsiones.
Un hecho sin precedentes, e internacional
La marcha, que pasó por 50 capitales de provincias diferentes, es la primera vuelta a España Running por relevos 'non-stop'. También realizaron adaptaciones en el recorrido para que policías de otras localizaciones como las Islas Baleares, Canarias, Ceuta y Melilla. Incluso ha habido aportaciones del extranjero procedentes de Alemania, Estados Unidos y Colombia.
El punto y final de este movimiento lo pusieron los últimos relevos, que llegaron a la meta del recorrido arropados por el apoyo de los miembros de la organización y de sus familiares. Aproximadamente 50 personas se congregaron a las puertas del auditorio Paco de Lucía. La alegría era una emoción común después de completar un nuevo gran gesto de las fuerzas y cuerpos de seguridad españoles. "Ha sido muy emocionante", asegura Jose Domínguez, padre de Laia, una niña que sufre la enfermedad.
Una gesta que no ha sido nada fácil: "No nos lo creíamos. Ha sido duro, ha habido momentos de mucha emoción y de pensar que no lo íbamos a conseguir", confiesa Jordán Dorado, presidente de STAR SPAIN. Pero la cabeza y el corazón pueden con todo.
Fuente: Antena3 Noticias[+] Mostrar más
La asociación STAR SPAIN Intercambio Policial Internacional, formada por miembros de las fuerzas y cuerpos de seguridad de España, completó ayer una marcha benéfica de 7.000 kilómetros. Comenzó el pasado 4 de marzo en Madrid tras la gala anual de la fundación, celebrada en el auditorio Paco de Lucía (Madrid), y terminó en la misma sede 28 días después.
Más de 7.000€ recaudados
Su objetivo era recaudar la máxima cantidad de dinero posible para promover e incentivar la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q. Al terminar esta iniciativa, la asociación comunicó que la cifra de dinero recogida ha sido mayor a los 7.000€. Que se suman a los más de 70.000€ recogidos mediante desafíos solidarios destinados a múltiples causas. "Todo esfuerzo es poco para dar visibilidad", confiesa Oscar Martín, Guardia Civil y coordinador de la asociación.
La enfermedad, comúnmente conocido como 'Tetrasomia parcial del cromosoma 15', afecta a 1 de cada 30.000 personas y afecta a los dos sexos por igual. En España hay 50 familias que sufren sus consecuencias. Entres las cuales, y demostradamente, están las dificultades en el aprendizaje, trastornos de desarrollo, algunos trastornos de espectro autista, con el retraso y convulsiones.
Un hecho sin precedentes, e internacional
La marcha, que pasó por 50 capitales de provincias diferentes, es la primera vuelta a España Running por relevos 'non-stop'. También realizaron adaptaciones en el recorrido para que policías de otras localizaciones como las Islas Baleares, Canarias, Ceuta y Melilla. Incluso ha habido aportaciones del extranjero procedentes de Alemania, Estados Unidos y Colombia.
El punto y final de este movimiento lo pusieron los últimos relevos, que llegaron a la meta del recorrido arropados por el apoyo de los miembros de la organización y de sus familiares. Aproximadamente 50 personas se congregaron a las puertas del auditorio Paco de Lucía. La alegría era una emoción común después de completar un nuevo gran gesto de las fuerzas y cuerpos de seguridad españoles. "Ha sido muy emocionante", asegura Jose Domínguez, padre de Laia, una niña que sufre la enfermedad.
Una gesta que no ha sido nada fácil: "No nos lo creíamos. Ha sido duro, ha habido momentos de mucha emoción y de pensar que no lo íbamos a conseguir", confiesa Jordán Dorado, presidente de STAR SPAIN. Pero la cabeza y el corazón pueden con todo.
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Antología para la Esperanza - Libreria Laumar- Síndrome de Ondine , Síndrome de Arnold Chiari
Tuvo lugar el día 17 de marzo, a las 18.30, ten la Librería Laumar, ...
Tuvo lugar el día 17 de marzo, a las 18.30, ten la Librería Laumar, ubicada en Morales del Vino.
El acto contó con la presencia de Raúl Vara, presidente y fundador ...de la asociación, Silvana Teixeira, madre de una niña afectada por el Síndrome de Ondine y Ana Mulas Cecilio, afectada por el Síndrome de Arnold Chiari, que nos contarán sus testimonios de viva voz.
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El acto contó con la presencia de Raúl Vara, presidente y fundador ...de la asociación, Silvana Teixeira, madre de una niña afectada por el Síndrome de Ondine y Ana Mulas Cecilio, afectada por el Síndrome de Arnold Chiari, que nos contarán sus testimonios de viva voz.
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Reto 15Q Zamora 𝟐𝟕𝟎 𝐤𝐢𝐥𝐨𝐦𝐞𝐭𝐫𝐨𝐬 Solidarios
Concretamente, se trata de la Primera Vuelta a España de Running a la ...
Concretamente, se trata de la Primera Vuelta a España de Running a la que han denominado como "Reto 15Q". El evento elaborado por la asociación sin ánimo de lucro "Star ...Spain Intercambio Policial Internacional", busca dar visibilidad a la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, la cual se encuentra estudiando e investigando dicha enfermedad, a la que se considera "rara" y que se caracteriza por una hipotonía central temprana, un retraso global del desarrollo psicomotor y un déficit intelectual, el cual afecta a unos 59 niños y niñas en España.
📌 RETO 15Q
https://www.fundacioninvdup15q.org/
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