Afectados por enfermedades raras participan en unas jornadas en Fuentesaúco

Se celebran del 20 al 22 de febrero y colabora también el saucano Luis Alejano

Fuentesaúco acogerá los días 20, 21 y 22 de febrero las jornadas de sensibilización con las enfermedades raras, organizadas por el Ayuntamiento saucano y la asociación “Muévete por los que no pueden”. Serán tres días de actividades, con la participación de los dos centros educativos del municipio, el colegio CEIP Valle del Guareña y el instituto IES Fuentesaúco, donde se llevarán a cabo actividades de concienciación, conocimiento y sensibilización con las personas que padecen enfermedades raras.

Además se ha programado una mesa redonda, el día 21 a las 19.30 horas en el local social El Charaiz, con la participación de afectados por enfermedades raras, entre ellos el saucano Luis Alejano, que padece Síndrome de Meniere.

En la mesa redonda, bajo el lema “Todos somos “Raros”, todos somos iguales” estarán  Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) y madre de Candela (afectada por el síndrome de microdelección 2q37); Raúl Vara, padre de Hugo (afectado por síndrome de Menkes) y presidente de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo; Javier Aparicio, padre de la pequeña Valentina (síndrome de Pitt Hopkins), Pablo Sánchez, afectado por Retinosis Pigmentaria; César Rivero, afectado por el Síndrome de Apert y Minerva González, cofundadora de la Asociación Muévete por los que no pueden.

Las jornadas se cierran el sábado, 22 de febrero, con una jornada deportiva de “5 horas solidarias por las Enfermedades Raras”, a lo largo de toda la mañana en la Plaza Mayor de Fuentesaúco.

Los actos se organizan con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero de 2020. Los enfermos y familiares tratan de hacerse visibles ante la sociedad con el fin de reclamar recursos para la investigación de enfermedades poco frecuentes, consideradas así por la baja prevalencia en la población.

Fuente: https://www.laopiniondezamora.es/comarcas/2020/02/18/afectados-enfermedades-raras-participan-jornadas/1224531.html