Asociación de Enfermedades Raras.
Corriendo con el corazón por Hugo

Fines de la Asociación:

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La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo
, es una Asociación joven, ya que se constituyó en el año 2017. Nuestra fecha simbólica de nacimiento es el 30 de abril, ya que ese día nació Hugo, niño afectado por una Enfermedad Rara que falleció con 18 meses y que da nombre a la Asociación.
 
Los padres de Hugo hemos creado esta Asociación con el único objetivo de AYUDAR.
 
El ámbito de actuación es autonómico, aunque nuestro trabajo se está centrando en la provincia de Zamora, no tiene ánimo de lucro y el fin es intentar mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras, sus familias y cuidadores.
 
De la Asociación puede formar parte cualquier persona mayor de edad que compartan nuestros valores «El valor de lo minoritario, unidad, equidad, el valor de las personas, participación, calidad, sostenibilidad, accesibilidad y transparencia».


 

  • Contribuir a promover actividades de sensibilización social hacia el colectivo afectado por las enfermedades raras.
  • Potenciar y mejorar la integración social de los afectados por enfermedades raras en su ámbito familiar, social y de educación.
  • Contribuir a aumentar el estado de bienestar de la persona afectada de enfermedad rara, especialmente de los niños.
  • Fomentar el desarrollo educativo y apoyo integrador a favor de las personas discapacitadas por causa de una enfermedad rara.
  • Promover y coordinar la participación de órganos y/o entidades privadas y públicas para la creación de actividades y proyectos que lleve a cabo la Asociación.
  • Arbitrar y administrar los recursos necesarios para el cumplimiento de los fines de la Asociación.
  • Gestionar y administrar los bienes que pertenezcan a la Asociación y declarar sus rendimientos a los fines de la misma.
  • Intervenir en la creación de diferentes actividades y proyectos como portavoces en representación de los afectados por una enfermedad rara.
  • La Asociación tiene carácter benéfico y no persigue la obtención de lucro alguno.
  • Realizar actividades para la difusión de las Enfermedades Raras.
  • Fomentar la solidaridad y promover el voluntariado.

Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades:

  • Actuaciones en el campo social de los afectados por una enfermedad rara en colaboración con otras entidades.
  • Apoyar campañas de divulgación e información de las Enfermedades Raras.
  • Actividades destinadas a recaudar fondos para beneficio de FEDER y AERSCYL mas información Aqui
  • Actividades destinadas a recaudar fondos para ayudar directamente a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una Enfermedad Rara, especialmente de niños afectados.

Si quieres contactar con nosotros puedes hacerlo a través de este formulario 

    *Información básica sobre el tratamiento de datos personales conforme al RGPD (UE) 2016/679 y a la LOPDGDD 3/2018.

    Responsable: ASOCIACION CORRIENDO CON EL CORAZON POR HUGO. Finalidad: Contactar con el interesado. Atender las peticiones de información recibidas y responder las consultas planteadas. Enviar comunicaciones comerciales electrónicas sobre nuestros eventos. Legitimación: Consentimiento del interesado. Destinatarios: No se cederán datos a terceros, salvo obligación legal. Derechos: Tiene derecho a acceder, rectificar y suprimir sus datos, así como otros derechos, indicados en la información adicional, que puede ejercer dirigiéndose a la dirección del responsable del tratamiento en corriendoconelcorazonporhugo@gmail.com Información adicional: Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en las cláusulas anexas que se encuentran en https://corriendoporhugo.com/politica-de-privacidad

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