Charla en Alcobendas (M) sobre el síndrome de Alan-Herndon-Dudley.

Os dejamos el enlace de twitter de una charla que se celebró el pasado jueves en Alcobendas (Madrid) sobre el síndrome de Alan-Herndon-Dudley.

Esta enfermedad está considerada ultra rara, solo hay 6 casos en España y uno de ellos es Diego, de Zamora. A partir del minuto 58 podéis ver un poco la experiencia de la mamá, Ana CF.

Desde aquí queremos agradecer el trabajo de la investigadora Ana Cristina Guadaño y de todo su equipo. Pronto pondremos nuestro granito de arena para hacer menos difícil la investigación de las Enfermedades Raras, cosa muy difícil y compleja, pero si no damos un paso al frente no avanzamos.