Medio centenar de niños sufren en Zamora alguna de las enfermedades raras

El Hotel NH acoge el domingo la segunda edición del Cocido Solidario promovido por la Asociación Corriendo con el Corazón de Hugo

En torno a medio centenar de niños pueden padecer en Zamora alguna de las consideradas enfermedades raras. A falta de datos oficiales el cálculo de Raúl Vara, presidente de la Asociación Corriendo con el Corazón de Hugo, puede ser indicativo de la incidencia en la provincia de las siete mil patologías consideradas raras, porque cada una de ellas afecta a un escaso número de pacientes, aunque en conjunto implican a tres millones de personas en toda España.

La ayuda directa a los familiares de algunos de estos niños con enfermedades raras es la línea de actuación iniciada este año por la mencionada entidad que en el último año ha participado en más de 40 acciones con el fin de concienciar a la sociedad recaudar fondos con este fin, además de crecer notablemente en numero de socios, de los 18 iniciales a 140.

La segunda edición del cocido solidario es una de estas actividades de concienciación y recaudación de fondos en pro de los niños con enfermedades raras. Promovido por la Asociación Corriendo con el Corazón de Hugo el cocido solidario se celebrará el domingo 27 a las 14.00 horas en el Restaurante La Vinícola del Hotel NH Palacio del Duero, a un precio de 20 euros el cubierto o 10 en el caso de menores de 12 años, con capacidad para 240 comensales, aunque son ya 200 los tickets adquiridos. Al finalizar habrá sorteo de regalos aportados por las empresas colaboradoras.

Precisamente el director del hotel, Eduardo Peña ha participado, junto con la presidenta de la Diputación Mayte Martín Pozo y la concejala de Bienestar Social, Inmaculada Lucas, en la presentación del cocido solidario que el año pasado celebró su primera edición con un gran éxito. Las invitaciones se pueden adquirir en el propio hotel, Bicicletas La Madrileña y Zapatería El Parque de Santa Clara.

Martín Pozo felicitó a la Asociación por su actividad en pro de los niños con enfermedades raras y alabó tanto el apoyo material a las familias como la sensibilización de la sociedad “que es muy importante”. Las entidades del tercer sector, dijo, son fundamentales para llegar allí donde no llegan las administraciones, y comprometió el apoyo de la institución que preside a las distintas iniciativas de la Asociación Corriendo con el Corazón de Hugo. En parecidos términos se pronunció la concejala Inmaculada Lucas, quien puso el acento en la escasa visibilidad social de las enfermedades raras, pero la necesidad de información y apoyo que tienen.

Raúl Vara explicó que desde enero la Asociación está ayudando con el 50% del coste de la fisioterapia a una familia, y en febrero empezarán a trabajar con Aspace para la financiación del 100% a otro caso. Ahora mismo “destinamos unos 500 euros mensuales a estas ayudas directas”, explicó el presidente. La estimulación temprana, con fisioterapia, logopedia o lo que necesite cada caso de enfermedad rara infantil, así como en ocasiones el coste de los medicamentos, que pueden ser muy caros, son necesidades frecuentes de las familias afectadas.

Fuente: https://www.laopiniondezamora.es/zamora/2019/01/22/medio-centenar-ninos-sufren-zamora/1139109.html

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